Facteurs psychosociaux d’adaptation au diagnostic et au traitement

En Israël, Perla Werner et ses collègues du département de gérontologie à l’Université de Haïfa, ont mené une revue systématique de l’annonce du diagnostic dans les articles publiés depuis 2000. Les auteurs observent un développement conceptuel : au début de la décennie, les processus de pensée commençaient sous la forme d’un débat éthique entre cliniciens et chercheurs sur le bien-fondé de dire la vérité ; plus récemment, la recherche s’est intéressée aux opinions des personnes concernées, et plus récemment, à la façon de dire la vérité.

Le diagnostic et l’intervention précoces pour les personnes atteintes de démence est considéré de plus en plus comme une priorité, mais les praticiens s’inquiètent des effets d’une telle pratique sur les personnes malades et leurs aidants. Comment les personnes s’adaptent-elles au diagnostic ? Une revue systématique d’une centaine d’études qualitatives de la littérature scientifique, menée par une équipe pluridisciplinaire britannique (Universités du Hertfordshire, de York, de Cambridge, de Newcastle et de Londres), identifie trois thématiques : 1/le parcours jusqu’au diagnostic, comprenant son impact sur l’identité, les rôles et les relations ; 2/la résolution de conflits pour s’habituer au diagnostic, comprenant l’acceptabilité du soutien, la concentration sur le présent et le futur, l’évitement de la connaissance ; 3/ les stratégies et le soutien pour minimiser l’impact de la démence. Les obstacles importants au diagnostic comprennent la stigmatisation, la normalisation des symptômes et le manque de connaissances. Les études soulignent le manque d’un soutien spécialisé après le diagnostic.

Werner P et al. Current knowledge and future directions about the disclosure of dementia: A systematic review of the first decade of the 21st century. Alzheimers Dement, 22 octobre 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23098912. Bunn F et al. Psychosocial factors that shape patient and carer experiences of dementia diagnosis and treatment: a systematic review of qualitative studies. PLoS Med 2012; 9(10): e1001331. 30 octobre 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3484131/pdf/pmed.1001331.pdf (texte intégral)