Endurer le rôle d’aidant
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
« Je ne le souhaite à personne, mais il faut avoir enduré le rôle d’aidant pour mesurer le stress, la fatigue, les sacrifices que cela implique et pouvoir affirmer que les mesures prévues dans la loi sont dérisoires », déclare Joël Jaouen, président de France Alzheimer. Frédéric Cazenave, dans un dossier du Monde économie consacré à la perte d’autonomie, écrit : « Certes, le texte de la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement, entrée en vigueur le 1er janvier 2016, reconnaît le rôle de ces 4.3 millions de personnes, à 57% des femmes, qui soutiennent un proche âgé dépendant. Une première. Mais cette reconnaissance, tout comme la hausse des aides à domicile ou l’instauration d’un droit au répit, paraissent encore insuffisantes. » « Soutenir son conjoint, son parent (la moitié des aidants sont les enfants) est un acte d’amour naturel, humain… Mais le maintien à domicile, plébiscité par les familles et vanté par les pouvoir publics, montre aussi ses limites, car c’est éreintant », résume le journaliste. « J’ai deux maisons à gérer, la mienne et celle de mes parents », raconte, les traits tirés, Isabelle Leclerc, dont le père, âgé de quatre-vingt-sept ans, est atteint de la maladie d’Alzheimer depuis 2007, et sa mère d’une maladie dégénérative. « Je fais les courses, organise le planning des aides-soignantes et de la femme de ménage, passe des heures dans la paperasse et les comptes. Je m’occupe aussi de certains soins, car mon père est une tête de pioche qui refuse parfois que quelqu’un d’autre l’approche… En comptant les deux nuits sur place, les week-ends et mes jours de repos, j’y passe quarante heures par semaine. » Ce témoignage est loin d’être isolé. L’aide apportée par l’entourage est, en volume, deux fois supérieure à celle fournie par les professionnels et varie de deux à cinq heures par jour, selon une étude du Haut Conseil de la famille de 2011. Si les maisons de retraite souffrent encore d’une image négative, « il ne faut pas idéaliser le domicile », déclare le sociologue Serge Guérin.