Encore là
Société inclusive
« La vie ne se termine pas avec l’apparition de la maladie d’Alzheimer. Les personnes atteintes d’une maladie cognitive peuvent continuer de participer à la vie sociale et de contribuer à leur collectivité, à leur propre façon, même lorsque la maladie progresse », écrit Alexandre d’Astous dans le journal québécois L’Avantage. Est-il possible de bien vivre avec la maladie d’Alzheimer ? Les avis des Canadiens sont partagés : selon une enquête menée par l’institut Nanos, 47% des personnes interrogées âgés de dix-huit ans et plus sont en désaccord avec cette proposition et 47% sont en accord. La Société Alzheimer veut changer cette attitude négative à l’endroit des personnes atteintes dans le cadre de sa campagne, #EncoreLà, lancée pour le Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer. « Le simple fait de reconnaître qu’un diagnostic de maladie cognitive ne dérobe à la personne ni son individualité ni ses sentiments encourage l’interaction sociale, le respect et la préservation de l’identité de la personne », ajoute le journaliste. Alain Robillard, neurologue de la cognition et professeur adjoint de médecine clinique à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont et à l’Université de Montréal, remet en question les perceptions courantes sur les maladies cognitives : « le diagnostic de maladie d’Alzheimer, une fois posé, ne signifie pas automatiquement que le patient affecté cesse subitement toutes ses activités. Bien au contraire, la plupart de mes patients retournent à leurs activités régulières, mais avec une meilleure compréhension des symptômes qui les affectent. Je répète souvent qu’en sortant du bureau du médecin, le patient n’est pas plus malade qu’en y entrant. Je leur conseille de poursuivre leurs activités, c’est le meilleur moyen de faire face à cette maladie ». Le Journal de Montréal, quant à lui, propose un dossier Alzheimer échelonné sur sept jours, pour « découvrir les défis que pose la maladie d’Alzheimer aux malades, à leurs proches, au système de santé et à la science. » L’un des articles est consacré à la cinéaste Carole Laganière, qui a filmé sa mère atteinte de la maladie. Dans son documentaire Absences, elle partage son angoisse que sa mère ne l’oublie. Sept ans plus tard, sa mère âgée de quatre-vingt-trois ans reconnaît encore ses trois enfants. La cinéaste a éprouvé durement la réalité de la maladie. « Ma mère était une femme vive, je lui racontais tout ce que je faisais, on était très proches. Et tout à coup, j’ai perdu quelqu’un qui pouvait me conseiller, qui avait une grande intelligence sociale, émotionnelle. C’est une série de petits deuils que tu fais. Le deuil ultime, c’est quand elle ne me reconnaîtra plus.» La cinéaste a appris les «codes» à utiliser avec sa mère, dont celui de ne jamais s’obstiner avec elle. « Ça ne sert à rien, dit Carole. Ma mère va oublier ce qu’elle vient de dire cinq minutes plus tard. Il faut la suivre dans sa cohérence à elle. »