Éducation thérapeutique du patient atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée

« L’éducation thérapeutique vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle comprend les activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et procédures hospitalières, ainsi que des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre les maladies et leurs traitements, à collaborer et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à améliorer leur cadre de vie » (Haute Autorité de santé, définition inspirée d’un rapport de l’organisation mondiale de la santé en 1996). En 2009, la loi HPST (Hôpital, patient, santé et territoires) a inscrit l’éducation thérapeutique du patient dans le code de la santé publique, en précisant qu’elle devait s’inscrire dans le parcours de soins du patient concerné par une affection de longue durée (ALD) et répondre à un cahier des charges précis. Dans le cadre du plan Maladies neurodégénératives 2014-2019, et dans le cadre de son projet associatif 2017-2019, l’association France Alzheimer et maladies apparentées expérimente 24 programmes d’éducation thérapeutique dans 15 départements. Judith Mollard-Palacios, psychologue clinicienne à l’Association, explique : les objectifs sont d’apporter une meilleure qualité de vie aux personnes malades et à leur entourage ; rendre la personne malade « auteur » de la situation qu’elle vit en lui permettant de réfléchir à ce qui lui arrive ; mobiliser les ressources de la personne dès l’annonce diagnostique pour lui permettre de trouver les moyens d’adapter son quotidien ; inviter la personne à mettre en commun ses expériences et ses besoins, et identifier en groupe des solutions pertinentes ; libérer la parole dans le cercle familial pour préserver la relation et les liens ; trouver des solutions dans le cercle familial pour préserver les relations dans le cercle familial, amical et social. Pour qu’une personne puisse s’intégrer au programme, le diagnostic doit être posé et annoncé ; la personne doit ressentir l’intérêt du programme et souhaiter y participer ; la personne doit exprimer son envie de partager ses expériences en groupe.

Doc’Alzheimer, juillet-septembre 2019.