Éditorial — Des technologies, pour quels usages ? pour quels besoins ?

Les technologies sont omniprésentes dans notre vie : télévision, ordinateur portable, smartphone, tablette, objets connectés, conduite assistée, Internet… La banalité de certains objets, comme une calculette, un four à micro-ondes, une machine à café, nous font oublier aujourd’hui leur caractère technologique. Dans différents contextes, ces technologies nous aident à simplifier nos activités et améliorer notre capacité à accomplir des tâches plus ou moins complexes. Nous avons compris à quoi ces machines peuvent nous être utiles, et nous avons appris comment nous en servir.

Mais pour une personne atteinte de troubles cognitifs, les difficultés vont s’accumuler pour réaliser les activités dites « instrumentales » de la vie quotidienne, celles qui nécessitent justement des instruments, des outils ou des machines. Ainsi, au domicile, préparer une simple tasse de thé nécessite une séquence précise de tâches pour obtenir le résultat espéré. Dans l’espace public, les automates, les codes confidentiels à saisir pour acheter un ticket de transport, retirer de l’argent au distributeur ou simplement rentrer chez soi, prendre l’ascenseur, décoder le sens des signaux lumineux ou sonores, sont autant d’obstacles qui nécessitent souvent une aide. Des technologies pourraient-elles permettre à des personnes atteintes de troubles cognitifs de réaliser des tâches qu’elles seraient autrement incapables d’accomplir, en augmentant la facilité et la sécurité avec lesquelles ces tâches peuvent être exécutées ?

Trois questions sont utiles pour orienter la recherche et la pratique. La personne malade est-elle capable d’utiliser une technologie qu’on lui propose ? Cette technologie lui est-elle utile ? Son environnement (physique ou humain) lui donne-t-il la liberté d’utiliser (ou non) cette technologie pour elle-même ?

Les usages des technologies d’assistance sont multiples, dans les domaines de la sécurité, de la géolocalisation, du soutien à la mémoire et à l’orientation de la personne malade, de l’interaction sociale et des loisirs. Cependant, encore peu de professionnels étudient ces usages du point de vue de la personne malade. En Suède, le département d’ergothérapie de l’Institut Karolinska a développé et validé des outils pour évaluer la capacité des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à utiliser une technologie. Ces outils mériteraient une large diffusion auprès des professionnels.

L’appropriation des technologies par la personne malade elle-même devient un objet d’intérêt : l’accent n’est plus mis sur la solution mais plutôt sur ce que la personne peut en faire ; ce n’est pas la complexité de la technologie qui compte, mais sa facilité d’utilisation. L’environnement humain est un facteur facilitant. Ainsi, utiliser une tablette tactile peut dérouter une personne malade qui ne comprend pas que faire glisser un doigt sur une surface vitrée peut déclencher une action. Mais si elle y est invitée par un enfant, par exemple, elle y arrivera plus aisément. La technologie deviendra alors un support à la communication et à l’échange entre générations.

La personne atteinte de troubles cognitifs sera-t-elle libre d’utiliser une technologie pour elle-même ? Au Royaume-Uni, l’association DEEP (Dementia Engagement and Empowerment Project), promeut la participation des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer en les rendant capables d’enregistrer leurs paroles sur un dictaphone simplifié spécialement conçu pour elles. Leurs journaux sonores sont transcrits et publiés (projet Dementia Diaries).

Pour recommander l’usage de technologies adaptées aux besoins des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, encore faut-il prouver leur efficacité et leur fiabilité. Plusieurs équipes, dont le Living Lab de la Fondation Médéric Alzheimer, travaillent à établir ces preuves.

La rédaction