Droit des personnes atteintes de démence : quelles évolutions juridiques en Europe ?

Alzheimer Europe a présenté deux rapports à des membres du Parlement européen, de l’OCDE (Organisation pour la coopération économique et le développement), le Forum européen des patients (EPF), la Fédération européenne des associations neurologiques et GAMIAN-Europe (Alliance européenne des réseaux de défense des droits en santé mentale), et des représentants de l’industrie pharmaceutique. Le premier rapport, qui a reçu le soutien financier de l’Union européenne, est une comparaison dans trente-et-un pays européens des questions de prise de décision et de capacité juridique dans le domaine de la démence. Des personnes malades ont été associées à sa rédaction, en témoignant de leur expérience personnelle. Le rapport évoque tout d’abord la façon dont la législation régule la question de la capacité juridique en ce qui concerne les contrats, les testaments, la responsabilité criminelle, la responsabilité civile, le mariage, les droits du citoyen. La seconde partie du rapport est consacrée à la question du consentement dans les domaines du traitement et de la recherche. Le rapport aborde enfin les systèmes de protection juridique dans les différents pays. Des approches nouvelles apparaissent : la protection publique n’est plus la priorité. Il s’agit en revanche de promouvoir les droits de la personne, d’équilibrer soins et protection, en intégrant la mise en capacité et les droits de la personne (empowerment). Dans cet esprit, certaines législations se mettent en cohérence avec la Convention des Nations-Unies relative aux droits des personnes handicapées (UN Convention on the rights of persons with disabilities) en ce qui concerne les approches de soutien à la prise de décision (supported decision-making) en remplacement de la prise de décision par un tiers (proxy). Pour Jean Georges, directeur exécutif d’Alzheimer Europe, « globalement, les nouveaux mécanismes en place apparaissent plus flexibles et potentiellement mieux adaptés aux besoins évolutifs des personnes malades et de leurs aidants, à mesure que la maladie progresse. Chacun devrait avoir le droit de décider comment il ou elle veut mener sa vie, et un diagnostic de démence ne devrait pas changer cela. Si le bien-être de la personne doit toujours être protégé, l’accent doit être mis sur la mise en capacité (empowering) plutôt que sur la simple protection. »

Alzheimer Europe. Dementia in Europe Yearbook 2016. Decision-making and legal capacity issues in dementia. 6 décembre 2016. www.alzheimer-europe.org/Publications/Dementia-in-Europe-Yearbooks. Nations-Unies. Convention relative aux droits des personnes handicapées et protocole facultatif. 2008.

www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-f.pdf(texte intégral).