Directives anticipées en EHPAD : qu’en disent les patients et les proches ?

Le centre d’éthique clinique de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris, a comparé les différents moyens qu’utilisent les EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) pour aborder les directives anticipées. L’étude a été menée dans une unité de soins longue durée et trois EHPAD de la région parisienne, volontairement différents en termes de fonctionnement institutionnel : l’unité de soins de longue durée de l’hôpital Rothschild AP-HP, un EHPAD privé à but non lucratif, un EHPAD public et un EHPAD privé à but lucratif ; 47 résidents ont été inclus, âgés en moyenne de 86 ans, capables de converser dans 75 % des cas. Les résidents s’approprient peu le sujet des directives anticipées, soit parce qu’ils ne s’y intéressent pas davantage que la population générale, soit – et surtout – parce qu’ils n’en sont plus capables. Ils parlent plus facilement de leur passé ou de leurs conditions d’existence. Les proches sont au contraire réactifs. Ils perçoivent que le sujet est important. Ils sont intéressés de pouvoir parler de la situation médicale de leur proche avec le médecin et de ses conditions de fin de vie. Les sujets abordés sont différents selon les lieux. Soit c’est la question de l’obstination déraisonnable [le fait d’initier ou de poursuivre des actes ou des traitements médicaux inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie] qui est abordée, mais pour autant les résidents ne remplissent pas de directives anticipées. Soit ce sont les conditions de la fin de vie qui sont abordées mais l’outil des directives anticipées n’est pas le plus approprié puisqu’il concerne davantage l’obstination déraisonnable. Il n’est pas certain que ces discussions influencent réellement les décisions à prendre pour un résident en contexte de fin de vie. Enfin, la discussion sur les directives anticipées, pour qu’elle ait lieu et qu’elle soit utile, nécessite un engagement fort de la part d’un professionnel particulièrement concerné et investi. Sur les 25 EHPAD contactés par le Centre d’éthique clinique de l’AP-HP, tous intéressés par cette étude, seuls 7 proposaient une discussion sur des directives anticipées aux résidents et à leurs proches.

https://aphp.fr/contenu/les-directives-anticipees-en-ehpad-quen-disent-les-patients-et-les-proches-resultats-dune, 22 mai 2019. Hospimédia, 24 mai 2019.