Directives anticipées contraignantes : la perspective du médecin et celle de la personne malade

Lors de la concertation sur les textes d’application de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, l’espace éthique de la Fédération hospitalière de France (FHF), présidé par le Pr Régis Aubry, publie son premier avis, portant sur les directives anticipées contraignantes concernant une personne atteinte d’une maladie grave. « Pour le médecin, cette anticipation exige du temps, une disponibilité, et une compétence en termes de communication délicate. Il s’agit en effet d’engager avec la personne malade, préalablement à la formulation mais aussi au moment de l’écriture de ses directives anticipées, un travail facilitateur d’un cheminement nécessaire pour fonder les choix de poursuite ou d’arrêt de traitements en cas de maladie grave. De fait le médecin doit rencontrer l’écoute attentionnée de la personne et vérifier sa compréhension. Une telle approche impose au médecin et à l’équipe soignante de vérifier la juste appréciation par la personne malade de ce qui lui a été énoncé afin que les explicitations médicales délivrées puissent conduire à une forme d’autodétermination pour elle-même. Dans l’absolu, cela nécessite également que puisse être appréciée la capacité de la personne malade à avoir un avis éclairé ; mais il n’existe pas véritablement de moyen d’évaluer la capacité de la personne à exprimer ses volontés – au sens où une volonté est l’expression d’une demande éclairée-. Enfin la communication peut nécessiter – si la personne malade en est d’accord – une triangulation avec des soignants, avec la personne de confiance ou, à défaut, les proches, afin que ce qui est dit puisse être repris, reformulé, explicité, accompagné et in fine mis en œuvre… Pour la personne malade, cela sous-entend qu’elle accepte d’entrer dans cette dynamique réflexive et qu’elle le peut au plan de ses capacités à comprendre mais aussi à accepter (les psychologues ont parfaitement décrit les résistances psychiques à l’ouvrage lors ou à l’issue d’une annonce d’un diagnostic difficile ou d’une complication modifiant le pronostic). 

Espace éthique de la Fédération hospitalière de France. Avis sur les contraintes éthiques des directives anticipées contraignantes concernant une personne atteinte d’une maladie grave. 24 février 2016.

www.fhf.fr/content/download/106419/828056/version/1/file/Directives+anticip%C3%A9es.pdf (texte intégral).