Détection par des biomarqueurs : comment communiquer les résultats à des personnes sans troubles cognitifs ?

La détection par des biomarqueurs du risque potentiel de développer la maladie d’Alzheimer est à ce jour réservée à la recherche. Un groupe de travail, coordonné par Carol Brayne, de l’Institut de santé publique de l’Université de Cambridge (Royaume-Uni), en collaboration avec des experts néerlandais, britanniques, de la Fondation Pasqual Maragall (Espagne) et d’Alzheimer Europe, a identifié les attentes des personnes asymptomatiques associées à l’annonce du risque détecté par des biomarqueurs de la maladie d’Alzheimer et leurs préférences en ce qui concerne le contenu, la qualité et le suivi du processus d’annonce. Une annonce responsable doit bien faire la distinction entre risque et diagnostic, délivrer une information claire sur le risque, des suggestions pour réduire ce risque, et gérer les attentes en terme de suivi et de soutien. Shana Stites, psychologue au département d’éthique médicale de l’Université de Pennsylvanie (Etats-Unis), s’interroge : « pouvons-nous répondre à ces attentes ? Les preuves scientifiques sont encore ténues quant à la prévention de la maladie d’Alzheimer. Les ressources de santé, comprenant le suivi, sont faites pour prendre en charge des patients qui présentent des symptômes cliniques, pas pour agir auprès du grand nombre potentiel de personnes n’ayant aucun déficit cognitif. » Pour répondre à ces besoins, les chercheurs qui annoncent les résultats de tests par biomarqueurs chez des personnes cognitivement normales devraient se sentir obligés de développer des interventions efficaces et d’apporter un suivi post-diagnostic.

Milne R et al. J Alzheimers Dis 2018; 62(2): 487-498. Perspectives on Communicating Biomarker-Based Assessments of Alzheimer’s Disease to Cognitively Healthy Individuals. 20 février 2018. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5836405/pdf/jad-62-jad170813.pdf (texte intégral). Stites SD et al. Cognitively Healthy Individuals Want to Know Their Risk for Alzheimer’s Disease: What Should We Do? J Alzheimers Dis 2018; 62(2):499-502. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29480203.