Des malades jeunes, suivis chez eux

En 2009, l’association Soins et santé de Limoges a créé l’une des premières équipes pilotes spécialisées Alzheimer (ESA) intervenant à domicile auprès de personnes atteintes de troubles cognitifs légers à modérés. Deux ans plus tard, elle lançait un dispositif similaire, encore très rare en France, consacré aux personnes malades âgées de moins de soixante-cinq ans (ESAJ). La directrice Aurély Bougnoteau-Dussartre explique que ces personnes « ont des capacités, notamment physiques, différentes de celles des personnes vieillissantes et se trouvent dans des situations sociales, familiales, financières et professionnelles spécifiques. » Bien qu’encore actives, elles ne peuvent prétendre à la retraite et sont confrontées à des difficultés financières du fait de leur inaptitude au travail. Dans certains cas, elles vivent encore sous le même toit que leurs jeunes enfants. Ces malades jeunes « ont donc besoin d’un accompagnement adapté, avec des activités thérapeutiques liées à la mobilité et à la réhabilitation sociale. » Depuis 2011, dans le département de la Haute-Vienne, quarante-cinq personnes ont été suivies, sur prescription de médecins spécialistes, par ce dispositif financé en totalité par l’assurance maladie. Leur moyenne d’âge est de cinquante-neuf ans. Alors que l’ESA classique prévoit quinze séances de soins de réhabilitation et d’accompagnement durant quatre mois maximum, les malades jeunes ont besoin de six à huit mois, pour les accompagner jusqu’à ce qu’ils trouvent « un relais fiable. » L’équipe réunit des compétences variées : ergothérapeute, psychomotricien, assistant de soin en gérontologie, infirmière référente, conseillère en économie sociale et familiale. Mais l’ESAJ reste encore sous-exploitée malgré les besoins : « nous comptons seulement une dizaine de patients en file active. Cela s’explique par la sous-orientation et l’errance diagnostique des patients jeunes » : le délai entre le début des troubles et le diagnostic est d’environ cinq ans, deux ans de plus que pour les personnes âgées.

Direction(s), juillet-août 2016.