Démence et citoyenneté : où en est la recherche ? (3)

D’autres chercheurs s’appuient sur une démarche empirique [qui se guide seulement par l’expérience] et mettent en avant les pratiques de citoyenneté sociales au quotidien. Le Professeur Sherry Dupuis, du département des études sur la récréation et les loisirs de l’Université de Waterloo, et ses collègues du département de réhabilitation de l’Université de l’Ontario (Canada), utilisent le terme de « citoyenneté narrative » pour décrire une approche de proximité, s’appuyant sur la critique artistique, pour créer des récits alternatifs sur la démence qui transcendent le discours dominant de « tragédie », avec ses hypothèses sous-jacentes de perte et de détérioration. Elaine Wiersma, du centre de formation et de recherche sur le vieillissement à l’Université Lakehead de Thunder Bay (Canada) et ses collègues présentent une recherche-action participative qui apporte des questionnements inattendus sur l’inclusion des partenaires de soin dans les programmes de renforcement des compétences individuelles de la personne malade. Dans une approche ethnographique, Alison Phinney, de l’École infirmière de l’Université de Colombie-Britannique (Canada) et ses collègues des Écoles de travail social et d’audiologie/orthophonie, attirent l’attention sur la simple marche dans le voisinage, en tant que pratique citoyenne pour des personnes atteintes de démence, à travers un engagement partagé et une implication de proximité. Charlotte Clarke, directrice de l’École de santé en travail social à l’Université d’Édimbourg, et Cathy Bailey, de la Faculté des sciences de la santé et de la vie à l’Université de Northumbria à Newcastle-upon-Tyne (Royaume-Uni), s’intéressent à l’usage de l’espace par les personnes atteintes de démence dans des collectivités rurales ou semi-urbaines. La familiarité avec les gens et les lieux peut apporter à la fois du soutien, en facilitant une « citoyenneté narrative » dans laquelle les personnes racontent une histoire d’inclusion et de ce qu’elles ressentent en elles-mêmes, mais cette familiarité peut aussi créer un obstacle social et un sentiment de distanciation (estrangement). Pour Ruth Bartlett, du Centre pour l’innovation et le leadership dans les sciences de la santé à l’Université de Southampton (Royaume-Uni), le domaine dans lequel la citoyenneté de la personne atteinte de démence est acté de la façon la plus claire est la citoyenneté sociale, celle du milieu ordinaire et des « villes amies de la démence. »

Clarke CL et Bailey C. Narrative citizenship, resilience and inclusion with dementia: On the inside or on the outside of physical and social places. Dementia (London) 2016; 15(3):434-452. Mai 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27170591. Dupuis SL et al. Re-claiming citizenship through the arts. Dementia (London). 2016; 15(3):358-380. Mai 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27170587. Wiersma EC et al. Creating space for citizenship: The impact of group structure on validating the voices of people with dementia. Dementia (London) 2016 ; 15(3): 414-433. Mai 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27170590. Phinney A et al. Walking in the neighbourhood: Performing social citizenship in dementia. Dementia (London) 2016 ; 15(3):381-394. Mai 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27170588. Bartlett R. Scanning the conceptual horizons of citizenship. Dementia (London) 2016 ; 15(3): 453-461. Mai 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27170592.