Démence et citoyenneté : où en est la recherche ? (2)

Pia Kontos et ses collègues, de l’Institut de réhabilitation de Toronto (Canada) et de la section des droits de l’homme au département de la Justice du Canada, examinent la citoyenneté dans le contexte de la sexualité en établissement d’hébergement, et proposent une réflexion éthique pour une approche politique, législative et clinique en ce domaine. Au croisement des sciences politiques et des sciences sociales, Jared Sonnicksen, du département de sciences politiques de l’Université technique de Darmstadt (Allemagne), explore les implications de la citoyenneté sur le processus politique dans une démocratie représentative. Pour les personnes atteintes de démence, il existe une tension entre les droits et la responsabilité. Au-delà du droit de vote et de la participation effective au vote, écrit-il, « la représentation des personnes malades peut être étendue à travers un système de médiation d’intérêts, de forums de délibération ou de représentants spéciaux. Il recommande une consultation obligatoire des personnes malades, de leurs proches et des groupes professionnels durant le processus législatif. Ann-Charlotte Nedlund et Annika Taghizadeh-Larsson, du centre de recherche sur la démence à l’Institut national pour l’étude du vieillissement et de la dernière partie de la vie à Linköping (Suède) examinent, à un niveau plus pratique, comment la citoyenneté et le droit à l’auto-détermination sont façonnés par les constructions juridiques en Suède, et comment ces constructions ont influencé la façon dont le système de protection sociale protège et soutient les citoyens , parfois avec des conséquences inattendues. Dans le droit suédois, aucune tierce personne n’est autorisée à agir contre la volonté d’une personne atteinte de démence, qui est considérée comme un acteur juridique à part entière. La seule exception est une situation d’urgence. En pratique, les acteurs de l’accompagnement peuvent se trouver pris dans des dilemmes éthiques lorsque leurs actes risquent d’être incompatibles avec le cadre juridique.

Kontos P et al. Citizenship, human rights, and dementia: Towards a new embodied relational ethic of sexuality. Dementia (London). 2016; 15(3): 315-329. Mai 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27170584.  Sonnicksen J. Dementia and representative democracy: Exploring challenges and implications for democratic citizenship. Dementia (London) 2016; 15(3): 330-342. Mai 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27170585. Nedlund AC et Taghizadeh Larsson A. To protect and to support: How citizenship and self-determination are legally constructed and managed in practice for people living with dementia in Sweden. Dementia (London) 2016; 15(3): 343-357. Mai 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27170586.