Démence et citoyenneté : où en est la recherche ? (1)

La revue Dementia publie un numéro spécial intitulé : « démence et citoyenneté ». » Une part importante de la recherche sur le sujet utilise la citoyenneté pour attirer l’attention sur l’exclusion sociale et la discrimination des personnes atteintes de démence, et commencer à examiner comment cette exclusion est façonnée par des pratiques socio-culturelles plus larges ou des politiques publiques », expliquent Deborah O’Connor, du centre de recherche sur la personnalité et la démence à l’Université de Colombie-Britannique (Canada) et Ann-Charlotte Nedlund, du centre de recherche sur la démence à l’Institut national pour l’étude du vieillissement et de la dernière partie de la vie à Linköping (Suède). « La citoyenneté est un concept puissant qui se trouve à l’intersection de nombreuses disciplines, notamment la philosophie, le droit, le travail social, les soins infirmiers, les sciences politiques, le handicap… Elle offre un potentiel pour un riche dialogue interdisciplinaire. » Clive Baldwin et Michelle Greason, de l’École de travail social et des études interdisciplinaires de l’Université du New-Brunswick (Canada), introduisent les concepts de « micro-citoyenneté » pour relier le niveau individuel et le niveau politique, ce qui constitue selon eux « un cadre utile pour bâtir des alliances citoyennes entre les professionnels et les personnes malades vivant en maison de retraite. » Tula Branelly, spécialiste de l’éthique du soin relationnel à la faculté des sciences de la santé de l’Université de Southampton (Royaume-Uni), évoque trois difficultés pour les personnes malades : la citoyenneté comme relation entre l’individu et l’État, la citoyenneté comme pratique, la citoyenneté en tant qu’identité et appartenance. Les questions d’inclusion et d’équité sont abordées dans une réflexion plus générale sur l’« intégrité du soin ».

O’Connor D and Nedlund AC. Editorial introduction: Special issue on Citizenship and Dementia. Dementia (London) 2016 ; 15(3): 285-288. Mai 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27170581. Baldwin C et Greason M. Micro-citizenship, dementia and long-term care. Dementia (London) 2016; 15(3):289-303. Mai 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27170582. Brannelly T. Citizenship and people living with dementia: A case for the ethics of care. Dementia (London) 2016 ; 15(3):304-314. Mai 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27170583.