Démence : changer le récit

« Voici l’histoire de la démence », écrit Laura Bowley, personne malade, sur son site Mindset Centre for living with dementia. « “Le long adieu. Partis. Des ombres d’eux-mêmes. Des victimes. Pas là”. Le conte de la démence est si omniprésent et handicapant que même les personnes qui viennent d’être diagnostiquées deviennent des personnages du récit. Les personnes autour d’elles commencent à leur dire “adieu”. La plupart des personnes atteintes de démence disent “adieu” à leur vie et se préparent au pire. Quelle est la fin de cette histoire ? Une perte du sens de la vie, de la confiance en soi, un retrait et un isolement accrus, et au final, une dépendance inopportune (untimely) qui pèse sur l’entourage. Les aidants se sentent stressés, en colère, coupables et isolés. Dire “adieu”  trop tôt coûte des vies et de l’argent. Mais si nous écrivons un nouveau récit de la démence, nous pouvons en changer la fin. En écoutant les expériences vécues de la démence, le centre Mindset [état d’esprit] contribue à une nouvelle histoire où au lieu de dire “adieu” nous disons “bonjour” et où les personnes malades sont les auteurs de leurs propres histoires. Nous le faisons en étant en lien et en promouvant des programmes de proximité qui créent un espace pour les personnes atteintes de démence et leurs aidants pour faire l’expérience de la mise en capacité (empowerment), du sens, de l’acceptation, de la maîtrise de la situation et de l’impact qu’ils peuvent avoir. Nous le faisons en partenariat avec des organisations comme To Whom I May Concern [« A qui de droit, pour mon droit »], qui dévoile et promeut les histoires de l’expérience de la vie avec une démence au moyen de lectures théâtrales et de vidéos ; en partenariat avec des personnes qui défendent les droits des personnes malades pour soutenir leurs efforts pour sensibiliser le grand public et créer le changement ; en organisant des opportunités de formation par Internet pour les personnes malades et tous ceux qui changent l’histoire de la démence aujourd’hui.

http://mindsetmemory.com/, 20 avril 2016.