Démence à corps de Lewy : un réseau pour les aidants

La démence à corps de Lewy est la démence neurodégénérative la plus fréquente après la maladie d’Alzheimer [hors démence vasculaire], explique Philippe de Linarès, fondateur du réseau Aidants MCL. Face à la maladie dont sa femme était atteinte, il s’est trouvé très démuni. Orienté vers France Alzheimer et France Parkinson, il n’a pu trouver ni formation ni aide spécifique pour accompagner son épouse. « La maladie à corps de Lewy était considérée comme une maladie “apparentée” ou un mélange de maladies (Parkinson et Alzheimer). Elle n’était pas prise en compte en tant que telle. Peu à peu, aidés par quelques neurologues, nous nous sommes regroupés pour partager nos expériences. » Le réseau d’aidants de la région parisienne compte maintenant une vingtaine de familles qui se retrouvent régulièrement pour des rencontres informelles autour d’un café. A Lyon, quelques aidants s’organisent sur le même principe. Il s’agit d’un réseau d’entraide et de soutien mutuel, animé par quelques aidants. « Nous n’avons pas constitué d’association spécifique mais nous nous sommes rapprochés de l’Union des associations France Alzheimer et maladies apparentées ainsi que de France-Parkinson. Ces deux associations nous apportent un soutien sans réserve. » Philippe de Linarès est aujourd’hui référent pour la maladie à corps de Lewy pour les deux associations. « Nous travaillons actuellement à mettre en place des référents locaux dans les antennes de ces deux associations, afin qu’elles puissent continuer à faire ce qu’elles font le mieux : le soutien de proximité. »

https://aidantsmcl.fr, 19 juin 2018. www.agevillage.com/actualite-16620-1-Un-reseau-pour-les-reseaux-des-aidants-maladie-a-corps-de-Lewy.html, 19 juin 2018.