Décision médicale palliative : le vécu de la famille

Monsieur M., âgé de 74 ans, est atteint d’une dégénérescence lobaire fronto-temporale depuis 9 ans. Il est mutique, apathique, ne peut plus se déplacer mais est réactif à la présence de ses proches. Il est alimenté par une sonde gastrique dans un contexte de troubles de la déglutition, de fausses routes répétées et de baisse majeure de son état général. La gastrostomie lui a permis de recouvrer un meilleur état somatique mais son épouse se posait la question de pouvoir poursuivre une éventuelle alimentation orale, qui renforçait le lien avec son mari. Cette intervention a profondément modifié leur relation et elle a beaucoup de difficultés à trouver sa place, résume Alain Franco, professeur honoraire de médecine à l’Université de Nice, dans le cas d’éthique mensuel qu’il propose dans la Revue de gériatrie. Le choix médical a pour visée une vie plus confortable malgré l’évolution de la maladie et n’a pas pour finalité de prolonger l’espérance de vie. Il s’agit donc d’une mesure de soin palliatif. Sur le plan éthique, comment l’entourage peut-il vivre la situation médicale de son proche, qui passe d’une situation de semi-urgence avec un risque vital à court terme à une stabilisation de l’état général en peu de temps. Comment la famille peut-elle intégrer cet événement qui bouscule obligatoirement sa modalité de relation avec leur parent, sans oublier l’aspect fortement culturel, moment de partage et de plaisir que représentent la nourriture et le fait de nourrir l’autre ? La situation de Monsieur M. a été rediscutée un an plus tard, en réunion éthique. Suite à des pneumopathies à répétition, la question de la limitation et de l’arrêt de traitement a été posée. La gastrostomie n’a en effet pas permis d’éviter la survenue rapide de pneumopathies d’inhalation.

Franco A. Décision médicale palliative : le vécu de la famille ? Rev Gériatr 2018 ; 43(1) : 47. Janvier 2018.