Confinement, limitations de liberté, privations de soin et de liens, discriminations dans l’accès aux traitements

Nos sociétés ont connu, pour la première fois en temps de paix, une limitation inédite du périmètre de vie et des libertés individuelles, rappelle l’Espace éthique région Ile-de-France, qui prépare sa 10^e Université d’automne Éthique, Alzheimer, Parkinson et maladies neuro-évolutives sur le thème « d’autres approches, d’autres pratiques après la pandémie ». Pour l’Espace éthique, des critères de décision imposés par un contexte de limitation de certaines capacités d’accueil à l’hôpital ont conduit à des choix de non traitement qui ne seraient pas intervenus en situation courante. On pourrait considérer que la société tout entière a vécu, dans ces circonstances, ce que les personnes malades et leurs aidants vivent au quotidien : un confinement dans la maladie, à son domicile, en établissement, ce qui favorise une plus juste compréhension d’enjeux trop souvent ignorés. Une réflexion actualisée s’impose, portant sur les principes de respect des personnes dans leurs droits, sur la justice et l’équité des décisions au regard de limitations de liberté surajoutées, des privations de soin (au sens large), de liens et de relations sociales. Pour l’Espace éthique, l’un des enseignements les plus évidents de l’épidémie de covid-19 est que les décideurs n’ont pas suffisamment tiré parti des compétences et des expertises des acteurs de terrain. Qu’il s’agisse des professionnels, des bénévoles ou des personnes concernées et des pouvoirs publics locaux, ceux-ci ont pourtant su faire preuve d’inventivité, d’intelligence et d’ingéniosité. Sans nier ou dissimuler ce qui a pu dysfonctionner, il importe de donner à connaître et à comprendre ces initiatives remarquables, qui ont parfois consisté à repenser les fonctionnements et les organisations, et à mobiliser conjointement innovation sociale et innovation technologique.

www.espace-ethique.org/UA2020, 21 juillet 2020.