Commission Ménard : synthèse finale du forum Internet

Parmi l’ensemble des thématiques proposées aux internautes, c’est celle du maintien à domicile et de l’accueil en établissement qui a été la plus abordée. L’identification des aides financières et des services disponibles reste difficile pour beaucoup. Même lorsqu’il existe des aides extérieures, une disponibilité importante du conjoint ou de la famille reste nécessaire. S’ils sont en activité, cela se traduit souvent par la nécessité de travailler à temps partiel. Des internautes demandent que la perte financière correspondante soit compensée par une aide et la reconnaissance d’un statut de l’aidant. Le coût de l’accueil en établissement ou des aides à domicile est ressenti comme un problème sérieux. Des familles hésitent à recourir aux dispositifs temporaires ou aux aides d’urgence. Les dispositifs d’aide ne semblent pas adaptés aux besoins des personnes malades jeunes. Si le diagnostic apparaît important en matière de recherche sur les causes de la maladie et d’épidémiologie, de nombreux internautes soulignent les questions éthiques qu’il pose en l’absence de traitement efficace. Des neurologues libéraux souhaitent que les tests qu’ils effectuent soient remboursés comme ceux pratiqués dans des centres spécialisés. De nombreux messages soulignent le besoin d’une formation des généralistes qui sont les premiers confrontés aux troubles des personnes malades. www.forum.gouv.fr , 10 décembre 2007.