Citoyenneté et démence
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
La revue scientifique Dementia consacre un numéro spécial à la thématique « citoyenneté et démence ». Deborah O’Connor, du centre de recherche sur la personnalité et la démence de l’Université de Colombie britannique (Canada) et Ann-Charlotte Nedlund, de l’Institut national suédois pour l’étude du vieillissement et de la dernière partie de la vie à Linköping (Suède), l’intérêt pour la citoyenneté s’est fortement accru depuis une dizaine d’années, et représente « un quatrième moment » dans la conceptualisation de la démence : dans une première période, celle-ci était vue de façon prédominante comme un signe naturel du vieillissement (sénilité), dans un second temps comme une construction essentiellement biomédicale, puis par la reconnaissance de la relation, soulignant l’importance de voir la personne au-delà de son statut médical ; la quatrième période remet en cause les pratiques et discours socio-politiques : ce qui est personnel est politique : « on problématise l’expérience de la démence en tant qu’expérience individuelle, façonnée par les pratiques et les hypothèses socio-culturelles. Cette approche offre l’espoir d’un développement continu des pratiques d’inclusion, qui mettent en avant les possibilités pour les personnes vivant avec une démence de “bien vivre » avec leur diagnostic. » La citoyenneté sociale intègre les notions de statut, de pratique et de relation. Elle s’appuie sur six droits fondamentaux : avoir des opportunités de se développer ; être reconnu entièrement, au-delà d’être simplement une personne malade ; garder un but dans sa vie au-delà du diagnostic ; participer à sa propre vie en tant qu’acteur ; créer un sens de solidarité et d’appartenance avec les autres ; et avoir le droit de vivre sans discrimination.
O’Connor D et Nedlund AC. Editorial introduction: Special issue on Citizenship and Dementia. Dementia 2016 : 15(3) 285–288. 11 mai 2016.
http://dem.sagepub.com/content/15/3/285.full.pdf+html(texte intégral).