Citoyenneté et Alzheimer

La notion de citoyenneté, qui renvoie au domaine politique et au champ public, est une référence souvent inhabituelle dans le monde du soin, et encore plus dans celui de la maladie d’Alzheimer. Rappelons nous d’abord que la plupart des femmes aujourd’hui atteintes de la maladie d’Alzheimer n’ont obtenu le droit de vote que longtemps après leur majorité : les auteurs racontent l’anecdote d’une institution qui avait décidé, pour créer une ambiance récréative, d’adopter deux petites chèvres. Et d’organiser un vote à bulletins secrets pour leur choisir un prénom ! Les auteurs ont été stupéfaites de constater l’enthousiasme « civique » des pensionnaires : 
« Le souvenir ancien de leur premier vote était devenu, dans la maladie d’Alzheimer, leur présent le plus actuel ». La citoyenneté peut se résumer en trois verbes : appartenir, exercer, déclarer. Appartient-on encore à la société quand, dès lors qu’on quitte l’univers de l’hôpital de jour pour celui de l’accueil de jour, on perd le bénéfice de la prise en charge à 100% et on devient une sorte de « sous assuré social » ? Exerce-t-on encore les droits d’un citoyen, quand on est contraint d’entrer « dans un cadre institutionnel plein d’interdits et de contraintes collectives » ? « Une personne atteinte de la maladie Alzheimer a-t-il encore la possibilité de se déclarer lui-même citoyen ou cette déclaration passe-t-elle par les actes et les mots de ceux qui l’entourent ? » A cet égard, la façon dont l’institution « tolère » la présence de bénévoles, voire celle des familles, constitue un signe souvent inquiétant.
Gérontologie et société , Armelle Debru et Catherine Ollivet, juin 2007