Changer de regard : la parole des personnes malades (1)
Société inclusive
« Les personnes vivant la maladie d’Alzheimer se sentent souvent stigmatisées, réduites à une série d’étiquettes, de symptômes ou de termes médicaux. Les réactions maladroites émanant d’amis, de membres de la famille ou encore de professionnels de santé ont un impact sur leur bien-être ainsi que sur leur capacité à gérer les changements qu’entraîne la maladie dans leur quotidien et leur rapport aux autres. » Pour France Alzheimer et maladies apparentées, il est grand temps de « transformer ces jugements en compassion et de répondre avec force aux préjugés. La vie continue après le diagnostic. » Pour Joël Jaouen, président de l’association, l’annonce de la maladie d’Alzheimer induit obligatoirement une projection douloureuse dans le futur, mais qui ne doit pas empêcher de profiter pleinement de l’instant présent. Même malade, l’être humain continue d’éprouver du plaisir, d’avoir des émotions, des envies, des besoins. Les personnes concernées souhaitent continuer à être actives et à vivre normalement tout en préservant un lien social au travers d’activités de toute nature et de relations avec leurs proches. Cette vérité s’applique aussi au proche aidant pour lui permettre d’investir le présent. Cultiver cette philosophie de vie est primordial. La nouvelle campagne de France Alzheimer s’appuie sur un spot télévisé, quatre visuels dans la presse quotidienne régionale, la presse magazine et des bannières sur des sites web. L’association a demandé aux personnes malades de quoi elles avaient besoin pour mieux vivre leur maladie. « Depuis qu’on sait que je suis malade, je ne dis plus rien. À chaque fois que je donne mon avis, on me dit que je n’ai pas compris ou que je ne me rends pas compte à cause de la maladie, alors je me tais », témoigne l’une d’elles. « J’aimerais que les personnes valides soient plus patientes, qu’elles posent un regard bienveillant sur moi », ajoute une autre. Quatre besoins prioritaires se dégagent du discours des personnes malades : « profiter de chaque instant en étant acteur de notre santé ; nous sentir utile, retrouver un rôle social ; maintenir un lien social et éviter les jugements ; préserver notre entourage. »