Changement de définition de la maladie d’Alzheimer : conséquences sociétales (2)

« Les nouvelles définitions de la maladie peuvent conduire à des glissements d’allocation budgétaire : les décideurs politiques ont donc un rôle important à jouer pour aider à s’assurer que la priorité accordée à la recherche biomédicale aux stades précoces de la maladie d’Alzheimer ne mette pas en danger la recherche en sciences sociales visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence de type Alzheimer. Les politiques doivent promouvoir un distribution égale du financement de la recherche et de l’accès aux soins, quelle que soit la situation socio-économique des personnes, aux niveaux nationaux et européens », écrit le groupe de travail Éthique d’Alzheimer Europe. La définition antérieure de la maladie d’Alzheimer comportait un degré d’incertitude ; les nouvelles définitions également, mais elles portent en germe des malentendus (misunderstandings) à la fois dans le contexte clinique et celui de la recherche : est-on par exemple malade si l’on est porteur de biomarqueurs, mais sans aucun signe clinique ? L’importance du conseil pré-diagnostique et du soutien post-diagnostique doit être reconnue ; tous les efforts doivent être faits pour former les chercheurs et les professionnels, et pour s’assurer que l’information et le consentement éclairé des personnes malades soient des réalités. » Iva Holmerová, nouvelle présidente d’Alzheimer Europe, déclare : « il est important, dans une société attentionnée et responsable, que nous soyons tous conscients de ces implications au niveau individuel, local et sociétal. Ainsi, nous pouvons essayer de nous assurer que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer puissent continuer à jouir des mêmes droits et opportunités que toute autre personne. »

Alzheimer Europe. Discussion paper on medical issues linked to the changing definitions/use of terms related to Alzheimer’s disease. 6 décembre 2016. www.alzheimer-europe.org/Publications/Alzheimer-Europe-Reports.