Changement de définition de la maladie d’Alzheimer : conséquences sociétales (1)

Le second rapport présenté au Parlement européen est publié par le groupe de travail Ethique d’Alzheimer Europe. Pour ces experts,les développements récents dans le champ de la recherche sur les causes et la progression de la maladie d’Alzheimer en changent notre compréhension. Les chercheurs considèrent maintenant un continuum entre un état « à risque » et l’état de démence. Alzheimer Europe salue ces travaux, qui font entrevoir « la possibilité de mesures préventives, de traitements efficaces et de soins de bonne qualité. Mais dans le même temps, l’association reconnaît le besoin de s’assurer que ces définitions ont un impact positif pour les personnes qui sont ou seront atteintes de la maladie d’Alzheimer, qu’elles seront soutenues de manière adéquate, pleinement respectées et traitées avec équité. » « Les nouvelles définitions peuvent amener à un changement de la perspective sociétale de la maladie d’Alzheimer, avec le potentiel de réduire ou au contraire d’étendre la stigmatisation [comment les personnes vont-elles réagir à la révélation d’un diagnostic fondé sur les biomarqueurs et quelles seront les conséquences ?] Alzheimer Europe appelle à réfléchir davantage et à des perspectives alternatives et des représentations plus positives de la maladie d’Alzheimer, dans le cadre d’actions individuelles et collectives, pour s’assurer que les personnes malades soient mises en capacité, valorisées et qu’elles aient les mêmes opportunités que d’autres. »

Alzheimer Europe. Discussion paper on medical issues linked to the changing definitions/use of terms related to Alzheimer’s disease. 6 décembre 2016.www.alzheimer-europe.org/Publications/Alzheimer-Europe-Reports.