“C’est dans notre chair” : récits d'aidants familiaux à risque génétique de maladie d'Alzheimer

Les études de l’impact sur les aidants des formes familiales de la maladie d’Alzheimer restent rares. Maritza García-Toro, de la Faculté de psychologie à l’Université de Salamanque (Espagne), et ses collègues, présentent l’expérience subjective d’un groupe de 27 d’aidants familiaux appartenant à des lignées familiales porteuses de la mutation E280A de la maladie d’Alzheimer à début précoce. Leurs récits ont été analysés selon 7 axes : anxiété, dépression, fardeau, résilience, efficacité personnelle, soutien social et stratégies d’adaptation. Deux autres catégories ont émergé des entretiens : les représentations de la maladie et les expériences de vie interférant avec les soins. Le fait de s’occuper d’un proche tout en courant le risque de développer la même forme de maladie d’Alzheimer imprègne l’expérience des aidants de manière à la fois négative et positive. Pour les auteurs, l’exposition continue au stress émotionnel chez ces aidants doit être prise au sérieux : ce stress risque d’accélérer l’apparition des symptômes de la maladie d’Alzheimer.

“In the flesh”: Narratives of family caregivers at risk of Early-onset Familial Alzheimer’s Disease. Dementia (London): 19(5): 1474-1491. 1^er juillet 2020. https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1471301218801501.