« Cela fait mal d’y penser, donc le plus souvent je n’y pense pas »

L’Australienne Kate Swaffer, malade jeune, est présidente de Dementia Alliance International, une association internationale de personnes atteintes de démence. Elle a repris la suite de Richard Taylor, disparu en juillet 2015. Elle milite pour la reconnaissance des personnes atteintes de démence dans le cadre de la convention de l’ONU sur les droits des personnes handicapées. En février 2016, elle a été la deuxième personne malade nommée au Conseil mondial de la démence, créé par le sommet du G8 de 2013. Ce Conseil a pour objectif de « stimuler l’innovation, le développement et la commercialisation de médicaments, de traitements et d’accompagnements pour améliorer la vie de personnes atteintes de démence, ou à risque de démence, dans une génération. Il apportera pour cela un leadership mondial et une défense des droits des personnes malades (advocacy) indépendante dans le cadre d’une organisation non gouvernementale. » Kate Swaffer vient de publier un livre. Certains ne croient pas qu’elle soit malade, tant elle est active et articulée dans son discours. Dans son blog du 20 mars 2016, elle écrit : « j’ai essayé plusieurs fois de m’astreindre à écrire plus souvent, mais sur ce point j’ai échoué lamentablement. J’ai plusieurs problèmes qui jettent des obstacles sur ma route. Avant tout, les symptômes d’une forme atypique de la maladie d’Alzheimer. Cela a commencé dans le lobe frontal, dans une zone de jonction où mes fonctions exécutives ont été frappées en premier. Il m’est devenu de plus en plus difficile de gérer le temps, ou de faire plusieurs choses en même temps. Je dois lutter pour maintenir des fonctions que je tenais autrefois pour acquises. Mais je fais trop de digressions, c’est un autre problème. Je dois me concentrer sur ce que je veux dire, c’est un peu plus difficile à chaque fois, mais comme le déclin est lent, c’est souvent difficile de s’en apercevoir. J’ai des pertes de mémoire mineures, qui n’existaient pas au moment du diagnostic, et qui ne seraient pas encore alarmantes. Cela va changer avec le temps et cela fait mal d’y penser, donc le plus souvent je n’y pense pas. »

www.earlyonsetatypicalalzheimers.com/blog/leap-year-day-post, 29 février 2016.

https://worlddementiacouncil.wordpress.com, 26 février 2016.