Approches non pharmacologiques : les technologies de soutien (4)

Pour le groupe Wisdem, une technologie centrée davantage sur la personne et moins sur le problème ou la solution peut se définir par « des appareils, des produits ou des systèmes qui facilitent (enable), pour les personnes affectées directement ou indirectement par la démence et les problèmes cognitifs, la réalisation de tâches et qui utilisent leurs capacités de participation dans la vie quotidienne et la société avec dignité et autonomie ». Un référentiel pertinent pour placer les technologies dans le contexte de la démence est le référentiel CIF (classification internationale fonctionnelle pour le handicap et la santé) de l’OMS (Organisation mondiale de la santé), qui met en avant l’impact du handicap, plutôt que sa cause, et tient compte du contexte (facteurs individuels et facteurs de l’environnement, pouvant être des obstacles ou des facteurs facilitants), des capacités corporelles, des tâches de la vie de tous les jours, des compétences préservées de la personne et de sa participation sociale.

En termes de taxonomie, les experts proposent de regrouper les technologies selon trois dimensions : le niveau de technologie (basse ou haute) ; le caractère actif ou passif ; la fonction dans le système (par exemple la sécurité, l’analyse et la prévision à long terme, l’assistance aux activités de base de la vie quotidienne, la communication, le loisir, la stimulation cognitive…). Pour identifier les situations pour lesquelles les technologies peuvent être utiles, Wisdem propose de modéliser le cheminement de la personne dans la démence (personal journey in dementia)  à travers des phases plus ou moins prévisibles. Pour identifier l’utilité des technologies au plan individuel, il est possible de partir des besoins de base (basic needs) de la personne atteinte de démence et de prévoir les difficultés qu’elle rencontrera pour satisfaire ces besoins avec dignité, autonomie et accomplissement de soi. Par exemple, la difficulté à se souvenir est d’oublier ; la difficulté pour marcher est de glisser ou de trébucher ; la difficulté pour parler est de trouver ses mots ; la difficulté pour manger est de trouver les objets ; la difficulté pour se promener est de s’orienter.

Introduire une technologie doit être porteur de sens. Ce sens peut être différent pour la personne, le partenaire ou l’organisation, ce qui conduit à des conflits d’intérêt, qui sont des conflits de sens, résolus par des relations de pouvoir. Qui décide et qui contrôle la technologie, en terme de rapport risque/valeur, et quelle est la qualité de vie qui prime : celle de la personne malade, de l’aidant ou de l’organisation ? Par exemple, pour les personnes désorientées qui se perdent à l’extérieur, différentes technologies peuvent ainsi être envisagées, selon le résultat désiré et les acteurs. Pour la personne malade, une technologie artistique engageant l’attention de la personne (qui n’aura plus envie de sortir de chez elle) ; pour les aidants familiaux ou professionnels, une serrure (pour empêcher la personne malade de sortir), un capteur de présence dans le lit (pour réveiller les autres quand la personne malade déambule) ou un système de géolocalisation (pour que les autres sachent où va la personne malade) ; pour la communauté des aidants et des personnes malades, un groupe de discussion virtuel sur Internet aura pour effet d’améliorer l’accompagnement familial.

www.wisdem.org, 28 septembre 2011. Wisdem. Discussion paper on using technology to support people living with Dementia. Septembre 2011.

www.wisdem.org/sites/default/files/manifestos/technology_manifesto.pdf.