Alzheimer précoce, que faire ? sur Europe 1
Société inclusive
Il y a dix ans, la mère de Cécile a été diagnostiquée atteinte d’une forme précoce de la maladie d’Alzheimer. Pour elle comme pour son père, la maladie de sa mère a été une épreuve incommensurable, usante aussi bien physiquement que psychologiquement. Aujourd’hui, alors que ses deux parents sont partis, Cécile, âgée de 39 ans, a créé un groupe de parole pour aider les familles de personnes à un stade précoce de la maladie. Au micro d’Olivier Delacroix sur Europe 1, Cécile témoigne : « Depuis un an, j’accompagne les aidants de malades d’Alzheimer précoce. Moi, quand ça m’est tombé dessus, je n’ai trouvé aucune aide, aucun renseignement. À chaque fois que je téléphonais à différents organismes, on me répondait qu’il existait une prise en charge pour les personnes âgées, ou que les temps de parole étaient en pleine journée. Or, quand on est aidant, on est aussi actif, on travaille. Je pars du principe qu’il faut toujours tirer du positif des situations compliquées. C’est pour cela que j’ai créé ce groupe de parole, pour tous les gens qui sont perdus, seuls, qui ont honte. Il y a dix ans, je me suis sentie incomprise et seule. Rien que de pouvoir échanger sur un réseau social et de pouvoir dire : “ce que vous ressentez est complètement légitime, même si aucun médecin ne vous le dira. Oui, c’est normal d’être triste.” » Cécile témoigne : « ce qui est difficile, c’est de faire le deuil de son parent alors qu’il est encore vivant. On appelle cela le deuil blanc. J’ai découvert cette expression dans un groupe que j’avais constitué sur Facebook. Aucun médecin ou psychologue ne m’en avait parlé. C’est très compliqué de se dire : “ma mère n’est plus ma mère”. Je n’avais plus que son enveloppe, son odeur, la douceur de sa peau. Mais ce n’était plus elle. De plus, en 2013, elle est entrée en aphasie totale, plus aucun mot ne sortait de sa bouche. C’était très dur de communiquer avec quelqu’un qui ne parle plus et qui n’est plus là. Je me raccrochais au fait que ma mère me parlait avec ses yeux. Est-ce que je comprenais vraiment ce qu’elle disait ? Je pense que oui. Moi, je sais que j’ai beaucoup attendu la fin de vie de ma mère. C’est horrible à dire, mais c’était la plus belle chose que je pouvais lui souhaiter, c’était de se libérer de cette maladie. C’est très dur à exprimer. Alors quand il y a des gens sur le groupe qui viennent dire qu’ils n’en peuvent plus et qu’ils attendent la fin, on peut leur dire qu’ils n’ont pas à avoir honte. Quand on aime quelqu’un de sa famille, c’est normal. Ma mère était éducatrice spécialisée, elle a toujours aidé les personnes en difficulté. Je trouve que c’est dans la lignée de son parcours. Elle aurait fait comme moi, je pense. »