Alzheimer précoce. Mes petits carnets de vie, de Florence Niederlander

« Au départ, cela devait être un journal intime qui, je pensais, serait peut-être lu par mon fils, pour qu’il comprenne, au fur et à mesure du temps qui passait, du fou rire au cri parfois, sa maman qui devenait une autre personne. » Ces mots ouvrent le livre de Florence Niederlander, qui a appris son diagnostic de maladie d’Alzheimer à l’âge de 42 ans. C’était en 2013. Elle vient de publier Alzheimer précoce. Mes petits carnets de vie. Depuis l’annonce de la maladie, elle écrit, quand elle le peut, sur des petits bouts de papier ou dans des carnets, un journal intime épars. Sa mémoire, souvent, lui joue des tours. Florence Niederlander ne se rappelle plus les visages, peut faire ses courses deux fois de suite sans s’en apercevoir, oublier l’utilité de certains objets, se trouver dans un lieu sans savoir pourquoi, ni comment elle y est arrivée. Elle peut, aussi, ne plus reconnaître son fils, Théo. Soline Roy, du Figaro, écrit : « ce que l’auteur nous donne ici, ce sont ses émotions, ses pensées, son vécu. Sa façon d’oublier comment on fait la cuisine, et sa fierté d’avoir réussi à faire un gâteau au yaourt. Sa conscience qu’elle a besoin d’aide, et sa volonté farouche de vivre de la façon la plus indépendante possible. Car la jeune femme insiste: même malade, elle est maman et veut prendre soin de son fils à la mesure (immense) de l’amour qu’elle lui porte ; même malade, elle est adulte et entend décider de sa vie ; même malade, elle refuse d’être exclue du monde, mais demande que l’on veille à sa fatigue ; même malade, oublieuse des mots et des gens, elle a « peut-être encore des choses intéressantes à dire » … Et si elle s’égare, nous dit-elle, « à vous de jouer pour me convaincre. Ne m’infantilisez pas. Je ne suis pas un enfant. » « Surmonter mes peurs, me défendre face à quelque chose qui échappe à mon bon sens », voilà comment Florence Niederlander veut vivre face à la maladie. « C’est un duel entre elle et moi : je sais qu’elle est plus forte, mais je ne veux pas lui laisser le croire. » La jeune femme sait, bien sûr, que « l’évolution de la maladie est palpable. Je la vois, je n’ai pas le choix. » Mais gare à l’y enfermer trop vite : « Je suis VIVANTE, vous l’entendez? VIVANTE. » La journaliste du Figaro a trouvé difficile « d’écrire sur un livre portant une telle force, un tel souffle de vie. Difficile aussi, parfois, de lire ce condensé d’émotions, livrées tout en retenue mais telles que les mots viennent, dans la plus grande nudité de l’âme. On ne lit pas ce livre d’une traite ; il nous bouscule trop, et il faut régulièrement reprendre son souffle. »

Niederlander F. Alzheimer précoce. Mes petits carnets de vie. Paris : Michalon, 7 novembre 2019. 314 p. ISBN : 978-2-8418-6930-5.

www.michalon.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=500677. https://sante.lefigaro.fr/article/alzheimer-a-42-ans-un-voyage-au-bord-de-l-egarement/, 5 novembre 2019. www.francealzheimer.org/quand-florence-42-ans-confie-ses-petits-carnets-de-vie/, 10 novembre 2019. www.femmeactuelle.fr/sante/psycho/temoignage-a-42-ans-jai-appris-que-javais-la-maladie-dalzheimer-2086983, 26 novembre 2019.