Alzheimer, maladies apparentées, éthique et société : Charte 2018

La charte 2018 a été promulguée lors de l’Université d’été 2018 Éthique Alzheimer et maladies neuro-évolutives à Biarritz. Initialement proposée en 2007 par le groupe de réflexion Éthique et société, vieillesse et vulnérabilités de l’Espace éthique/AP-HP (Assistance publique-Hôpitaux de Paris) à la suite d’une large concertation, elle a déjà été actualisée en 2011 dans le cadre de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA). Cette nouvelle version, diversifiée dans ses approches et désormais ouverte aux maladies apparentées, intègre l’expertise développée depuis 2014 au sein de l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-évolutives (EREMANE) à travers ses réseaux. Affirmer à travers les pratiques du soin (dans la diversité de leurs composantes sanitaires et médico-sociales) les principes de bienveillance, de liberté, de justice et de solidarité, c’est donner à comprendre que nos engagements auprès des personnes vulnérables dans la maladie ou dans des situations de handicap ont une signification politique au cœur de la vie démocratique. La Charte Alzheimer, maladies apparentées, éthique et société 2018, entend faire droit, par la mutualisation des expériences et des initiatives, à un regard et à une attention nouvelle sur les situations de vie communes aux maladies neuro-évolutives. Elles cumulent en effet plusieurs caractéristiques distinctives : leur évolutivité assortie (à ce jour) de leur irréversibilité ; leur façon si particulière de solliciter les proches de la personne malade dans cette transformation à la fois certaine et imprévisible du quotidien ; la mise à l’épreuve, par les troubles moteurs et/ou cognitifs qu’elles occasionnent, des représentations de soi et des représentations sociales. Loin d’amalgamer les maladies entre elles – aux parcours spécifiques et parfois fort différenciés – ni les personnes malades entre elles – aux vécus, aux attentes et aux besoins toujours singuliers – il convient de mettre en relief leurs différences, leurs points d’affinité au plan des symptômes, des parcours et des besoins. Il y a urgence à mieux comprendre les dimensions humaines et sociales de ces maladies, à mieux définir les stratégies dans le parcours de soin mais tout autant dans le vécu au quotidien. « C’est ensemble, au cœur de la cité, que nous saurons inventer ou renouveler des approches sensibles à la dignité et au respect de la personne malade et de ses proches. Il s’agit de mieux saisir le sens des valeurs que nous partageons et des responsabilités politiques engagées auprès de celui qui souffre. »
Espace éthique Ile-de-France, Université d’été 2018 Éthique Alzheimer et maladies neuro-évolutives, Plan maladies neurodégénératives 2014-2019. Alzheimer, maladies apparentées, éthique et société : Charte 2018. 17 septembre 2018. www.espace-ethique.org/sites/default/files/180726_charte_alzheimer.pdf (texte intégral).