Alzheimer Europe - Droits des malades

Transformer les expériences personnelles en plaidoyer politique et s’impliquer dans la recherche sur la démence

Cette session était la première plénière de ce type, organisée, présidée et présentée entièrement par des personnes vivant avec une démence. Cela a été l’occasion de présenter les travaux menés par le groupe de travail européen des personnes atteintes de démence (EWGPWD) sur  la participation des malades à la recherche et à la défense de leurs intérêts. Les intervenants, tous des personnes vivant avec la maladie d’alzheimer ou apparentée ont fait part de leurs expériences personnelles, tant aux niveaux national qu’européen.

« Invitez-nous dans l’espace de recherche, écoutez nos idées et nous vous aiderons à rester concentrés sur l’impact réel que votre travail peut avoir sur quelqu’un. Nous avons des idées qui peuvent être utiles. Il ne s’agit pas de vous mettre la pression, nous sommes simplement investis dans votre travail et votre recherche d’une manière différente de la vôtre. Nous pouvons vous aider à envisager des choses auxquelles vous n’aviez peut-être pas pensé auparavant. Et si nous ne comprenons pas quelque chose, nous vous le ferons savoir. » a déclaré Kevin Quaid (Irlande), vice-président de l’EWGPWD et atteint d’une maladie à corps de Lewy

Pia Knudsen, danoise, depuis son diagnostic en 2020, s’implique pour porter la voix des personnes malades. En tant qu’un des membres les plus récents du GTEPWD, elle est ravie d’avoir déjà été impliquée dans plusieurs projets et insiste sur l’importance d’impliquer les personnes atteintes de démence dans tout ce qui a un impact sur elles. “Cela me donne tellement d’énergie et d’objectifs d’utiliser ma voix et de sensibiliser les gens”, s’enthousiasme-t-elle en soulignant qu’il est tout à fait faux de croire que les personnes atteintes de démence vivent toutes dans des maisons de retraite et sont incapables de tenir une conversation. “Je suis là, en chair et en os. Je ne suis qu’un être humain aux prises avec une situation difficile. Sinon, je fonctionne parfaitement. Presque. Après avoir perdu mon emploi bien-aimé d’enseignante lorsque j’ai été diagnostiquée, j’ai maintenant un nouvel emploi en tant que porte-parole des personnes atteintes de démence – mais je dois souligner que cela n’a été possible que grâce aux personnes qui ont cru en moi et qui m’ont aidée à m’impliquer”.

Sur la base de son expérience, elle met en avant 3 conditions indispensables à l’implication des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer :

• Écouter les personnes atteintes de démence. Ce sont elles qui vivent la démence de l’intérieur.
• Créer le cadre et les fondements qui donnent aux personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer la possibilité de s’impliquer. Il est important de disposer d’un coordinateur/facilitateur pratique qui comprenne les défis et soit à l’écoute.
• Passez à l’action, dépassez le stade de la discussion. Faire en sorte que les mots aient de l’importance et mettre en œuvre les opinions et les expériences partagées, de manière à ce qu’elles aient un impact sur la vie réelle.

En conclusion, elle déclare : “Je sais qu’il y a un long chemin à parcourir et que cela prend du temps. Nous sommes loin d’avoir réussi à faire entendre la voix des personnes atteintes de démence dans le monde entier. Mais si nous commençons tous à chuchoter, cela finira par devenir un grondement puissant”.

Věra Ryšavá, tchèque livre un témoignage poignant bouleversant : “Après le diagnostic, je n’ai pas vécu, j’ai juste survécu, en pleurant la nuit, en pensant aux informations sur la maladie d’Alzheimer que j’avais obtenues jusqu’alors dans la presse et à la télévision – malheureusement, il s’agissait surtout d’informations sur les derniers stades de la maladie. Ce n’est que lorsque j’ai découvert la Société Alzheimer tchèque, puis Alzheimer Europe, que j’ai commencé à rebondir. Aujourd’hui, je me suis réconciliée avec ma maladie et, grâce à un diagnostic opportun, j’ai la possibilité d’organiser mon avenir. » Grâce au GTEP, elle se sent désormais capable de mieux comprendre son diagnostic, d’obtenir des réponses à ses questions, mais aussi de contribuer, en partageant ses connaissances et ses sentiments. Par l’intermédiaire de la Société Alzheimer tchèque, elle contribue également au plan d’action national pour la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées en République tchèque.

“S’il vous plaît, ne nous demandez pas ce que vous pouvez faire pour nous, mais comment nous pouvons travailler ensemble en nous engageant avec nous et en nous reconnaissant comme des membres à part entière de la société”. Mots de conclusion du dernier orateur, Nigel Hullah – Pays de Galles.