Alzheimer Europe - Cérémonie d'ouverture

La 33^e conférence Alzheimer Europe « Nouvelles opportunités dans les soins, la politique et la recherche en matière de démence* » s’est déroulée du 16 au 19 octobre 2023 à Helsinki (Finlande) qui accueillait pour la seconde fois cette conférence. Une nouvelle édition couronnée de succès avec 1 100 participants et 48 pays représentés. Une conférence qui laissait une large place à la parole des personnes malades et des aidants alliant émotion et expertise. La Fondation était présente et vous en livre ici une synthèse.

La cérémonie d’ouverture a été marquée par une succession de discours militant et politique, rappelant les enjeux, le chemin parcouru depuis 26 ans et surtout a donné une large place aux témoignages des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer. L’alliance de l’émotion, du patient expert et de l’expertise de la recherche et des soins est un maillon indispensable pour progresser dans la connaissance de la maladie.

Ainsi, Rosário Zincke dos Reis, présidente d’Alzheimer Europe a identifié trois pistes prioritaires  :

• La recherche et la mise en œuvre de meilleures pratiques en matière de soins, tout au long du parcours de la maladie.
• L’investissement dans la recherche de meilleurs traitements médicamenteux et non médicamenteux
• Porter la parole des personnes malades et se battre pour que la démence soit reconnue comme une priorité de santé publique, tant aux niveaux européen que national, et que des politiques spécifiques soient mises en place en conséquence ».

Jenni Kulmala, présidente de Muistiliitto et professeur associé de gérontologie à l’université de Tampere (Finlande), a insisté sur les progrès accomplis :

• Meilleure compréhension des origines biologiques de la maladie d’Alzheimer, ses types, ses symptômes, son diagnostic et sa prise en charge
• Enjeu de la prévention pour retarder la maladie
• Voix et points de vue des personnes atteintes de démence sont mieux entendus.

Kaisa Juuso, ministre finlandaise des affaires sociales et de la santé, a axé son discours sur la détection précoce des troubles de la mémoire et la prévention primaire. Elle a annoncé le déploiement du programme FINGER sur l’ensemble du territoire finlandais et l’absolu nécessité du respect du droit à l’autodétermination des personnes malades et de leur fournir des services qui répondent à leurs besoins, favorisant leur inclusion et leur permettant de vivre aussi bien que possible.

Deux des commissaires européens, Helena Dalli, chargée de l’égalité et Stella Kyriakides, chargée de la santé et de la sécurité alimentaire, ont apporté leur soutien à cette manifestation.

La cérémonie s’est clôturée par la parole d’une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer, Petri Lampinen, finlandais, membre du Groupe de travail européen des personnes atteintes de démence (EWGPWD) depuis 2017. Dans son discours, Petri Lampinen a remercié l’ensemble des participants de mener des recherches actives, d’investir dans la santé cérébrale des citoyens et de les sensibiliser à son importance. Il a également exprimé sa gratitude aux associations de patients du monde entier, pour le soutien qu’elles apportent aux personnes atteintes de démences. “Grâce à elles, nous pouvons faire l’expérience de nombreuses activités. Sans elles, nous ne saurions pas où nous allons. Elles nous ouvrent la voie et nous montrent la bonne direction à prendre. Année après année”, a-t-il déclaré, “nous avons le sentiment de faire davantage partie de la société“.

En conclusion, il a particulièrement insisté sur le fait qu’un diagnostic de démence ne signifie pas nécessairement la fin de la vie : “Mon conseil est de ne pas abandonner. Cela vaut la peine de passer par les émotions, même les plus difficiles“.

* Nous utilisons le mot “démence” comme traduction au mot “dementia” qui était utilisé lors de ce congrès.