Alzheimer Ensemble – Organiser la prévention, améliorer l’accompagnement, bâtir une société inclusive – Trois chantiers pour 2030, de la Fondation Médéric Alzheimer (2)

Anne Burstin, directrice de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie), salue le rôle d’animateur de la réflexion et l’expertise de la Fondation Médéric Alzheimer. « La CNSA ne peut par ailleurs qu’être d’accord avec une approche qui prend ses distances avec une vision exclusivement sanitaire et médicale de la maladie pour retenir le paradigme du handicap et de l’inclusion. Le plaidoyer de la Fondation souligne avec force que la société inclusive ne doit pas s’arrêter aux frontières de la perte d’autonomie cognitive. Transformer l’environnement pour rendre possible une plus large participation et limiter la perte d’autonomie surajoutée, associer les personnes concernées à la construction des réponses, y compris celles issues de la recherche, c’est une ambition forte que partage la CNSA. Au moment où la Caisse prépare ses rencontres scientifiques dédiées aux savoirs expérientiels, ce plaidoyer témoigne de façon essentielle de l’apport et de l’expertise possibles de ceux mêmes que menace la maladie d’Alzheimer. » Parmi les pistes d’action proposées par la Fondation, Anne Burstin retient la structuration de la recherche en sciences humaines et sociales : développer des capacités de recherche sur les terrains médico-sociaux, favoriser l’évaluation scientifique des actions, essaimer les pratiques probantes et efficientes. « Parmi ces propositions, celle de mettre en œuvre un What works center (centre de ressources pour recenser et disséminer « ce qui marche ») nous semble particulièrement importante. Il devra s’agir d’un centre de ressources nécessairement partenarial, dont la CNSA pourrait être un partenaire actif. L’insistance mise par ailleurs sur la prévention de la perte d’autonomie rejoint une autre préoccupation majeure de la Caisse. Enfin, le livre-plaidoyer insiste sur le besoin d’améliorer les réponses d’accompagnement et pour cela, de développer et de mieux utiliser la recherche. C’est une interpellation forte qui nous est faite en tant que financeur de la recherche et de l’innovation. »

Agathe Gestin , responsable Fonds individualisés et Programmes solidarités nationales à la Fondation de France, partenaire de longue date de la Fondation Médéric Alzheimer, pense que l’ouvrage va permettre d’avoir une meilleure vision de l’ensemble des connaissances sur la maladie, la vie des malades, les solutions qui sont développées aujourd’hui et celles à venir, par exemple les équipes spécialisées Alzheimer, leur impact et leurs bénéfices, la télémédecine, mais aussi les différentes formes d’habitats qui pourront être développées. Un autre point important est l’interdépendance de la recherche et de l’expérimentation de terrain. Ce qui ressort également du livre, c’est la conviction que l’on peut tous, spécialistes ou pas de la maladie, participer à une meilleure qualité de vie des personnes âgées ayant des troubles cognitifs. Agathe Gestin retient notamment la nécessité de sensibiliser les plus jeunes. « Ce livre est un message très positif et porteur d’espoir parce qu’il nous invite à modifier non seulement nos modes de vie, mais aussi les mentalités, dans une philosophie inclusive et de solidarité. »

www.fondation-mederic-alzheimer.org/anne-burstin-directrice-de-la-cnsa-nous-parle-dalzheimer-ensemble, 27 septembre 2018. www.fondation-mederic-alzheimer.org/agathe-gestin-pour-la-fondation-de-france-nous-parle-dalzheimer-ensemble, 28 septembre 2018.