Aider un malade jeune atteint de la maladie d’Alzheimer : des aidants décrivent leur expérience

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer avant l’âge de 65 ans et leurs familles sont confrontées à des difficultés particulières. Au Canada, Mélanie Bayly et ses collègues, du centre de santé des travailleurs agricoles à l’Université du Saskatchewan, ont demandé à 8 aidants familiaux d’un malade jeune de décrire leur parcours et notamment les conséquences financières de la maladie. Les aidants racontent un arrêt de l’activité professionnelle de la personne aidée, par choix ou de façon contrainte, peu après le diagnostic. Les conséquences financières sont durables. Les aidants doivent faire des coix entre la poursuit de leur propre activité professionnelle et leur activité d’aide, ce qui se traduit souvent par une retraite anticipée pour le conjoint aidant. Les aidants évoquent la tension entre le besoin d’aide et le besoin d’avoir un revenu, le changement de leurs perspectives financières à long terme, le coût des soins et le manque de soutien.

Bayly M et al. Family Carers’ Narratives of the Financial Consequences of Young Onset Dementia. Dementia, 20 avril 2021. https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/14713012211009341.