Aidants sans frontières : familles immigrées
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Oanh Meyer et ses collègues, de l’École de médecine Davis à l’Université de Californie (Etats-Unis), ont mené une étude qualitative auprès de dix aidants familiaux d’origine vietnamienne, accompagnant un proche atteint de maladie d’Alzheimer, et fréquentant des groupes de soutien, pour mieux comprendre leurs croyances et leur expérience et trouver des pistes pour développer de nouvelles interventions. Les chercheurs observent que la piété filiale exerce une influence sur l’aide, qu’un sentiment de perte, de deuil ou de traumatisme est omniprésent, et que les aidants identifient bien à la fois leurs sources de stress comme celles de soutien. Les croyances, valeurs et attentes culturelles influencent fortement l’expérience de l’aide. Ces observations suggèrent l’intérêt de développer des formations adaptées à la langue du pays d’origine, ainsi que des groupes de soutien téléphonique, de la gestion de cas, d’inclure la personne aidée dans toute intervention destinée aux aidants, et d’expliquer convenablement l’intervention aux aidants pour la rendre crédible. Des éléments clés sont la promotion de la spiritualité et de la religion, ce qui suppose, de la part des professionnels, une bonne compréhension des valeurs culturelles des aidants et des personnes malades.
Nienke van Wesel, d’Alzheimer Pays-Bas, en collaboration avec l’Institut néerlandais de recherche sur les services de santé (NIVEL) à Utrecht, a mené des entretiens individuels et de groupe auprès de vingt-huit femmes, aidantes d’un proche atteint de démence et originaires de Turquie, de Maroc ou du Surinam. « Conformément à leur culture et à leur religion, ces femmes considèrent l’aide comme une tâche qu’elles doivent réaliser avec respect et amour », expliquent les chercheurs. « Elles estiment que l’aide familiale est supérieure à l’aide professionnelle et qu’il s’agit principalement d’une tâche féminine. Les aidantes tirent une grande satisfaction de leur activité d’aide. Cette satisfaction contrebalance largement le fardeau de l’aidant. Dans les familles marocaines et turques, notamment, procurer de l’aide apporte une meilleure reconnaissance et une meilleure appréciation des filles et des belles-filles.
Meyer OL. The Sociocultural Context of Caregiving Experiences for Vietnamese Dementia Family Caregivers. Asian Am J Psychol 2015; 6(3) : 263-272. Septembre 2015. www.apa.org/pubs/journals/features/aap-0000024.pdf (texte intégral).
van Wezel N et al. Family care for immigrants with dementia: The perspectives of female family carers living in the Netherlands. Dementia (London) 2016;15(1) :69-84. Janvier 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24403313.