Aidants : de quoi parle-t-on ? (1)
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
L’Association française des aidants note une certaine confusion sur la signification du terme d’aidant, en raison des définitions multiples issues des sciences humaines, sociales ou économiques. Toutes mettent en lumière le caractère régulier et non professionnel de l’aide, comme la définition proposée par la Confédération des organisations familiales de l’Union Européenne dans sa Charte européenne de l’aidant familial : « personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment nursing [« soins infirmiers »], soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques, etc. » Le verbe aider, dans son sens latin d’origine (ad juvare), signifie littéralement porter de la joie, diminuer la souffrance, « se rapprocher d’une situation où les choses sont non seulement supportables, mais positives », selon le linguiste Alain Rey. « Cette contribution force la reconnaissance », déclare Florence Leduc, présidente de l’Association française des aidants. « Reconnaître, c’est conférer une existence, c’est donner une valeur, une utilité, un rôle », précise le philosophe Matthieu Elgard. « Un aidant va jusqu’au bout de ses forces : l’épuisement fait qu’il n’est plus dans toutes ses capacités. Lors d’un Café des aidants, il se rend compte qu’il est aidant. »
La notion d’ « aidant naturel » renvoie à l’obligation morale et alimentaire inscrite dans le Code civil (articles 205 et 206). « La question qui se pose est : est-il si naturel d’aider un proche ? », s’interroge l’Association française des aidants. Le terme « aidant familial », est le plus employé par les professionnels. En effet, huit aidants sur dix sont des membres de la famille. Il existe néanmoins une partie non négligeable (18%) des aidants qui sont des amis, des voisins… Le terme « aidant informel » issu du vocabulaire des sciences économiques, est utilisé en opposition aux intervenants professionnels du soin, de l’aide et de l’accompagnement. « Proche aidant », enfin, est « un terme nouveau, employé pour la première fois dans le texte de loi d’adaptation de la société au vieillissement. Il renvoie à la notion fondamentale de proximité dans laquelle vient se loger le lien et l’aide à l’autre. » Selon l’article L. 113-1-3 du Code de l’action sociale et des familles issu de loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement (article 51), « est considéré comme proche aidant d’une personne âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. »
Association française des aidants. Rapport d’observation et d’analyse. Les proches aidants : une question sociétale. Accompagner pour préserver la santé. 8 mars 2016. http://aidants.fr/images/La_sant%C3%A9_des_aidants_-_Rapport_final_2016_-_Ass._Fr._Aidants.web.pdf (texte intégral). Assemblée nationale. Loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement. Article 51. www.legifrance.gouv.fr/affichTexteArticle.do;jsessionid=43F72209B54ABD67A4F2E0A9CA01658A.tpdila13v_2?idArticle=JORFARTI000031701024&cidTexte=JORFTEXT000031700731&dateTexte=29990101&categorieLien=id.