ACTEURS - Les professionnels

Acteurs de l'écosystème Alzheimer

Date de rédaction :
01 août 2006

Etre accompagnant de soins palliatifs. 
C’est la tâche qu’accomplit chaque semaine Lucien Verchezer, membre de l’Association de soins palliatifs. Cela signifie accompagner des personnes très âgées, qui n’ont plus leur place dans une société ayant refoulé l’idée de la mort et du vieillissement. Ainsi se noue une relation d’intimité, dans le contexte d’une institution sociale en crise, manquant de personnel, de moyens, d’équipement. D’où le temps trop mesuré affecté au dialogue, alors qu’il faudrait s’adapter à chaque personne. Ici, pourtant, la mort est souvent évacuée : on meurt ailleurs, mourir devient une affaire cachée, privée, exclusivement l’affaire de celui qui meurt. Ici, pourtant, se croisent deux présences, « celui qui s’en va et qui a besoin du regard de l’autre pour inscrire son passage » et « celui qui fait le simple don de sa présence et de son temps ».
La Lettre de la FNDAPA, septembre 2006 
Ethique de la fragilité, responsabilité collective. 
Tel est le titre de l’éditorial qu’Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace éthique/AP-HP, consacre à la maladie d’Alzheimer à l’occasion de la journée du 21 septembre. « Peut-on accepter que puissent être révoqués les droits démocratiques des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, alors qu’il nous faut comprendre de quelle manière les sauvegarder dans leur inaliénable dignité ? » D’où la nécessité d’une « préservation de la personne envers et contre tout, dans ses convictions, ses exigences et ses droits ». www.espace-ethique.org, 21 septembre 2006
Une nouvelle morale du soin : c’est à la recherche de cet objet inédit que se sont lancées les Rencontres de Pétrarque, diffusées sur France Culture du 7 au 11 août. Déjà nombre d’universités américaines ont créé un département consacré aux relations soignants/soignés. Objectif : « qu’une relation par définition inégalitaire entre une  « confiance » (le malade) qui rencontre une « connaissance » (le médecin) puisse rester compatible avec la liberté de l’homme ». On est passé « du pouvoir sans partage des médecins au partage du savoir » (Olivier Lyon-Caen). Mais la médicalisation croissante des problèmes sociaux entraînerait aujourd’hui une « recléricalisation de la fonction médicale » (Alain-Gérard Slama). La médecine ne serait plus qu’une « prothèse » pour pallier les angoisses de l’existence moderne. Le refus du risque, la montée en puissance du « principe de précaution » révèleraient de la même inquiétante évolution. Le Monde, article de Nicolas Weill, 7 août 2006
Centres mémoire de ressources et de recherche : une réflexion éthique. 
Un premier devoir s’impose : le devoir de respect de la dignité et d’accompagnement, à tous les stades de la maladie. La commission éthique du CMRR d’Ile de France inscrit cette réflexion dans sa démarche. Un exemple : l’annonce du diagnostic. « De nombreuses études ont montré que lorsque le patient est prêt à entendre le diagnostic, ne rien dire le plonge dans le désarroi induit par l’incertitude ». Tact, adaptation aux capacités cognitives du patient, annonce progressive et répétée, excluant toute annonce dans l’urgence : voilà quelques unes des règles de base. « C’est de la qualité de la relation nouée entre médecin, soignant, patient et famille que pourront émerger les conditions d’une éthique de la responsabilité ». 
Neurologie Psychiatrie Gériatrie, article de F.Latour, F.Moulin, A.S.Rigaud, août 2006
Centres mémoire de ressources et de recherche : les équipes mobiles de gériatrie. A la suite de la canicule de 2003, des équipes mobiles de gériatrie (EMG) ont vu le jour dans différents centres hospitaliers. Leurs missions : réaliser une évaluation globale gérontologique et psychosociale dans les différents services hospitaliers, favoriser la fluidité de la filière de soins des personnes âgées, participer aux différents réseaux existant sur le secteur. Leur rôle est souvent d’aiguiller sur des circuits gériatriques des malades présentant des troubles cognitifs liés à une démence non diagnostiquée. L’équipe de Cochin a organisé en mai 2006 une première rencontre des EMG d’Ile de France, qui doit aboutir à la constitution d’une fédération francilienne des EMG, interlocuteur privilégié des CMRR.
Neurologie Psychiatrie Gériatrie, article de F.Bloch, C.Bayle et les EMG d’Ile de France, août 2006
Centres mémoire de ressources et de recherche : le Café-Débat Alzheimer. Le CMRR d’Ile-de-France a créé un Café-Débat Alzheimer, en partenariat avec le CLIC du 13ème arrondissement, l’hôpital, les Centres d’action sociale, l’Association Alzheimer Paris Familles. Les réunions, animées par deux psychologues, font se rencontrer des patients vivant à domicile, leurs aidants, des familles, des voisins, des étudiants. On y échange des informations, des expériences, des propositions de solutions. L’accent est mis sur la reconnaissance de la souffrance psychologique du patient. Les réunions aident les malades à retrouver un rôle, une identité. Elles tentent de répondre aux besoins de soutien et d’informations exprimés par les familles.
Neurologie Psychiatrie Gériatrie, article de I.Cantegreil, J. de Rotrou, F.Moulin, F.Batouche, E.Wenisch, A.Richard, M.de Sant’Anna, P.Garrigue, S.Thevenet, A.S.Rigaud, août 2006
Centres mémoire de ressources et de recherche : comment former et informer. La formation, l’éducation et l’information sur la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées est un axe majeur des missions du CMRR d’Ile-de-France. Public-cible : les médecins généralistes, pharmaciens, psychologues, infirmiers, kinésithérapeutes, aides ménagères, auxiliaires de vie, aidants naturels. Pour les professionnels, le CMRR organise des formations au diagnostic et des discussions de situations de prise en charge difficile. Au niveau de la formation continue, il a développé un module d’enseignement des démences. Des lecteurs appartenant à tous les CMRR français participent à la mise à jour régulière la banque de données organisée par le CMRR de Bordeaux. Pour les patients et les familles, le CMRR recense les formations existantes et les fait connaître à l’ensemble des Consultations Mémoire.
Neurologie Psychiatrie Gériatrie, article de M.L.Seux, O.Drunat, V.Antoine, S.Bensity, B.Dubois, A.S.Rigaud, août 2006
« Malaise dans l’institution ». 
Tel est le titre d’un article d’une psychologue, Raymonde Ferrari, spécialisée dans l’analyse des pratiques en institution. A priori, il s’agit d’analyser ce qui se passe avec les usagers, mais le problème déborde toujours sur le fonctionnement interne de l’équipe. Parfois « on a affaire à une « empreinte » sur l’équipe de la problématique des usagers ». Ainsi, par exemple, selon la psychologue, les équipes d’insertion qui sortent de leur domaine institutionnel pour se préoccuper de logement. Ou, inversement, « certaines projections personnelles de la part des travailleurs sociaux les orientent de façon privilégiée vers un public ». On traduirait sa propre révolte contre la société en s’engageant dans telle ou telle activité sociale. Ne jamais oublier « qu’une bonne institution ne fait pas forcément le bonheur de ceux qui y travaillent ». Et de souligner « ce sentiment de vide quand on n’a plus à se plaindre de rien ». Actualités sociales hebdomadaires, 22 septembre 2006
Les directeurs s’associent. 
En Rhône-Alpes et en Auvergne, une association regroupe les directeurs d’établissements publics sociaux et médico-sociaux. Ils échangent leurs expériences et réflexions sur leur mission commune de service public et sur des questions opérationnelles, à partir d’une difficulté rencontrée par un adhérent, en matière de gestion du personnel, de budget, de réglementation…
Directions, septembre 2006
Chèque service universel : uniquement les petits travaux. 
Les coiffeurs à domicile se sont inquiétés de la loi Borloo sur le chèque emploi service et les services à la personne, qui instituerait, selon eux, une forme de concurrence déloyale. Catherine Vautrin, ministre déléguée à la Cohésion sociale et à la parité, leur répond que les services visés par cette loi doivent se limiter à de petits travaux qui ne relèvent pas de ceux ordinairement exécutés par les professionnels du secteur. Le montant de ces travaux est du reste, dans certains cas, plafonné. Du reste la coiffure ne fait pas partie des activités prévues par la loi…
www.senat.fr, 21 août 2006