Acteurs - Les Personnes malades (suite)

Comment préserver ses droits ?
La capacité d’accomplir certains actes de la vie civile peut progressivement s’amoindrir jusqu’à disparaître. Le médecin traitant peut donc signaler au juge des tutelles la nécessité d’une mesure de protection, ce qui n’est pas constitutif d’une violation du secret médical. Tout acte médical doit cependant être consenti par la personne malade. En cas d’incapacité, le consentement est donné par le tuteur, mais le médecin, quelle que soit la position de ce dernier, est tenu de délivrer les soins indispensables. En rédigeant une directive anticipée, toute personne juridiquement capable peut indiquer ses volontés relatives à sa fin de vie. Elle peut aussi désigner une personne de confiance qui la représentera et rendra compte de ses volontés en matière médicale le jour où elle sera devenue incapable de les exprimer.
Tout Prévoir, article de Federico Palermiti, chargé d’études à la Fondation Médéric Alzheimer, octobre 2006
Attention à la « prise en charge sécuritaire » ! Patrice Leclerc, responsable du Programme Personnes âgées à la Fondation de France, met en garde contre la tentation de substituer, dans les institutions, une responsabilité fondée sur le risque à une responsabilité fondée sur la faute. D’où le maintien, par exemple, des pratiques de contention, qui confinent parfois à la séquestration. 45% des personnes en établissement n’ont pour horizon quotidien que l’enceinte de celui-ci et se voient interdire toute sortie. La Fondation de France affirme donc le principe de la liberté d’aller et venir, ainsi que le droit, pour chaque personne âgée, de définir elle-même son itinéraire de fin de vie. adsp, septembre 2006
Un être humain à part entière.
C’est ainsi que le professeur Jean-Marie Léger, président du Comité d’orientation de la Fondation Médéric Alzheimer, définit la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Et de citer quelques preuves cliniques : capacité d’expression émotionnelle, persistance de la personnalité, création de liens d’une autre nature. « Le dément, écrit-il, n’est pas une mécanique usée ou altérée ».
Tout Prévoir, article de J.M.Léger, octobre 2006
La même douleur que chez les personnes en bonne santé.
Les chercheurs de l’université de Melbourne (Australie) et de l’institut national de recherche sur le vieillissement ont établi que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ressentent la douleur avec la même intensité que les personnes en bonne santé. Ils ont comparé un groupe de quatorze personnes atteintes de cette maladie et un autre groupe de quinze volontaires sans pathologie neurologique. Dans certains cas il semblerait même que la souffrance ait duré plus longtemps chez les personnes du premier groupe. www.senioractu.com, 3 octobre 2006
Le stress lié à la maladie d’Alzheimer.
Le patient atteint de maladie d’Alzheimer est, tout au long de sa maladie, confronté à des situations de stress. L’annonce du diagnostic, les épisodes de désorientation spatiale, le sentiment d’étrangeté face à des objets ou des situations qu’il ne comprend plus peuvent générer des stress importants, qui doivent être reconnus, évalués et pris en charge. A des stades débutants, modérés ou modérément sévères de la maladie, le patient reste capable de dire ce qu’il ressent, de parler de ce qu’il ne comprend pas ou de ce qui lui fait peur. L’accompagner psychologiquement contribue à soulager sa douleur, à mieux comprendre sa maladie et à améliorer sa coopération dans le projet de soins. Mais il s’agit aussi de consolider une identité qui chancelle, de maintenir les capacités d’investissement relationnel et de communication.
Neurologie Psychiatrie Gériatrie, article de F.Moulin, I.Cantegrel-Kallen, J.de Rotrou, E.Wenisch, F.Batouche, A.Richard, A.S.Rigaud, octobre 2006
Peut-on conduire avec une maladie d’Alzheimer ?
Il est possible d’identifier les sujets à haut risque en utilisant une batterie d’examens multicritères contenus dans l’évaluation gériatrique standardisée. Dans les cas difficiles, le médecin agréé ou le médecin de commission médicale peut demander en complément un test de conduite par une école de conduite. Mais l’identification des déments à risque est un défi difficile. Dans les cas de démence modérée à sévère, il faut exiger l’arrêt de conduite, quels que soient les dénis de la personne malade.
Tout Prévoir, article du Dr Régis Gonthier, octobre 2006
Les besoins spécifiques des malades jeunes. Le retard du diagnostic a des conséquences beaucoup plus dramatiques pour un malade jeune que pour un malade plus âgé. Elles concernent son couple, ses enfants, ses frères et soeurs, sa vie professionnelle, ses finances, etc. Le grand danger est le risque de licenciement pour faute ou de démission spontanée par un coup de colère. Lorsque le diagnostic est enfin posé, toute la vie de famille est bouleversée. Plus le retard au diagnostic a été grand, plus la famille croule sous le sentiment de culpabilité. Le Plan Alzheimer prévoit du reste le cas spécifique des malades jeunes.
Tout Prévoir, interview de Catherine Ollivet, présidente de France Alzheimer 93, octobre 2006
Qu’est-ce que la « dépendance » ?
Les outils de mesure et d’évaluation de la dépendance ont, en majorité, été conçus par des médecins gériatres. La grille Aggir est ainsi une appréciation de l’état de capacité ou d’incapacité fonctionnelle d’une personne à travers dix items de fonctionnalité physiques ou psychiques. La personne dépendante serait définie par son « besoin d’être aidée pour les actes essentiels de la vie ». Mais le « besoin » est une notion confuse, qui évolue suivant les époques, le type de société dans laquelle on vit et la classe sociale à laquelle on appartient. Elle suppose donc un arbitrage social qui va se faire sur la norme. Le besoin s’oppose ainsi, point pour point, à la « demande » qui, elle, est toujours individuelle et particulière. L’évaluation du « besoin » est l’expression d’un rapport de force défavorable au demandeur, dans un contexte de rationnement des dépenses publiques. Elle ne prendrait son véritable sens que si elle devenait une véritable démarche d’accompagnement.
adsp, septembre 2006
Qu’est-ce qu’un bilan de suivi ?
Un bilan de suivi réalisé au sein des consultations mémoire en Rhône-Alpes précise un certain nombre de données intéressantes. Les consultations de suivi durent en moyenne une heure. Il existe une permanence téléphonique dans 91% des cas. Au sein des consultations de suivi, un neuropsychologue intervient dans 52% des cas, une assistante sociale dans 26% des cas. Un examen clinique est réalisé dans 74 % des cas. Un temps de la consultation est dévolu à l’aidant dans 92% des cas et il existe des consultations pour l’aidant seul dans 52% des cas. Cette étude permet de mettre en évidence l’importance grandissante des bilans de suivi au sein des consultations mémoire, ainsi que le manque de temps et de moyens. La question du suivi d’un patient est posée. Est-ce uniquement une évaluation du déclin cognitif ou un temps d’écoute, d’évaluation de la souffrance familiale et d’anticipation des situations de crises ?
L’Année gérontologique, article de S. Faure, C. Girtanner, vol 20, 2006