ACTEURS - Les personnes malades

Acteurs de l'écosystème Alzheimer

Date de rédaction :
01 août 2006

Encore et toujours le droit au risque.
Le 21ème Congrès de la Fédération nationale des associations de directeurs d’établissements et services pour personnes âgées (FNADEPA), qui s’est tenu en juin dernier, était consacré à la difficile conciliation entre les exigences de liberté et les règles de sécurité. L’équilibre, affirme M.Bouttaz, juriste, se travaille par anticipation du risque et du contentieux. Yves Clerc et Franck Jahan, gérontologues, montrent que le projet individualisé accepte les souffrances de la personne : si un patient souhaite, par exemple, retrouver le droit de fumer ou de boire un whisky avant de mourir, eh bien soit… 
Dominique Bodin, infirmière, raconte l’histoire d’une famille qui tient absolument à ce que l’un de ses membres, atteint de la maladie d’Alzheimer, ait le droit, dans son institution, d’utiliser des punaises…
Les Cahiers de la FNADEPA, septembre 2006
Maltraitance : pourquoi se taire ?
Une forte proportion des victimes de maltraitances choisit de se taire. Pourquoi ? L’association Alma Paris, qui a mis en place un système d’écoute anonyme, avance plusieurs hypothèses : la banalisation des atteintes (« il ne faut plus se plaindre à notre âge », la crainte de représailles (« ils en seraient capables »), à quoi bon dire la plainte 
(« on n’est pas écouté, ou on ne sait pas s’exprimer »). 
Gérontologie, 3ème trimestre 2006
Alzheimer : les mots des patients. 
Comment les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer évaluent-elles leur qualité de vie ? Le professeur Jean-Luc Novella, du CHU de Reims, a mené une étude sur triple questionnaire auprès de 138 personnes frappées par la maladie. Les personnes interrogées estiment leur qualité de vie moins dégradée que ce qu’en perçoivent les soignants. Selon une étude menée aux Pays Bas auprès de 143 personnes démentes, les malades estiment importants des aspects qui ne sont pas considérés comme tels par les aidants : l’esthétique, la situation financière, le sentiment d’être utile, la sécurité et la vie privée, la liberté de choisir, la spiritualité. Deux ateliers sur le thème de l’auto-évaluation par les professionnels au service de la qualité de vie des personnes ont été financés en 2002-2004 par la Fondation Médéric Alzheimer. Une grille a été développée, qui répertorie les différents moments de la vie de la personne dans l’établissement et, en regard, les réactions de celle-ci. A la Fedosad (Côte d’Or), lors de la rencontre préalable avec un nouvel entrant, l’infirmier cordonnateur rédige un document intitulé 
« Les Dix Commandements », dans lequel la personne doit exprimer ce qu’elle souhaite. « Pendant longtemps, note Pierre Henri Daure, directeur des établissements de la Fedosad, qui a participé aux ateliers de la Fondation Médéric Alzheimer, on ne s’occupait que des besoins vitaux, pas des choses plus intimes, subjectives ».
SantéSocial, article de Marie Bidault, septembre 2006
Ne pas oublier les manifestations psychiques. 
« L’absence de prise en compte de la dimension psychoaffective dans la définition de la démence a conduit à faire des troubles cognitifs la seule cible des essais thérapeutiques, en considérant tout naturellement (…) qu’améliorer les difficultés cognitives allait résoudre toutes les difficultés », constate Christian Derouesné dans un éditorial. On oublie donc les réactions émotionnelles mettant en jeu les mécanismes de défense du malade, qui cherche à maintenir son identité et l’image qu’il a de lui-même. D’où la nécessité d’une « approche psychopathologique centrée sur le sujet et non plus sur les symptômes », comportant une triple approche, neurologique, neuropsychologique et psychodynamique. 
« Tout symptôme a ainsi une cause (la lésion cérébrale et ses conséquences neurobiologiques), un mécanisme (neuropsychologique) et un sens au niveau de la vie psychique et relationnelle ».
Psychologie et NeuroPsychiatrie du Vieillissement, éditorial de Christian Derouesné, septembre 2006
Les troubles liés à l’anxiété chez les personnes âgées. 
Malgré des taux de prévalence plus faibles que dans la population générale, la fréquence du trouble anxieux généralisé est néanmoins élevée, avec des thématiques spécifiques comme la peur de la mort et de la maladie, des phobies dans les déplacements du fait de la peur de tomber et des agressions. Des stratégies thérapeutiques, en grande partie identiques à ce qu’elles sont dans les autres tranches d’âge (anxiolytiques et antidépresseur, thérapies comportementales et cognitives), doivent être proposées, même si des aménagements de doses ou de méthodes peuvent être nécessaires. Attention au risque de dépendance aux benzodiazépines.
Psychologie et NeuroPsychiatrie du Vieillissement, article de J.Rangaraj et A.Pelissolo, septembre 2006
Centres mémoire de ressources et de recherche : la stimulation cognitive. 
La stimulation cognitive est proposée en complément des traitements médicamenteux et/ou de l’accompagnement social. Elle sollicite deux types de facteurs : facteurs cognitifs (attention, perception, mémoire, etc) et facteurs psychosociaux (confiance en soi, estime de soi, socialisation, etc). Les programmes destinés aux personnes qui souffrent de la maladie d’Alzheimer sont adaptés aux différents stades de la maladie. Un programme destiné aux proches des malades a été mis en place. A un stade plus avancé de la maladie, un programme spécifique a été validé. La notion de plaisir y tient une place importante. Neurologie Psychiatrie Gériatrie, article de J.de Rotrou, E.Wenisch, I.Cantegreil, E.Moulin, C.Chausson, M.de Sant’Anna, A.Richard, F.Batouche, P.Garrigue, S.Thevenet, A.S.Rigaud, août 2006
Consultations mémoire de proximité : le problème de l’accès aux soins. L’ensemble des patients devrait pouvoir profiter des progrès survenus ces dernières années dans le domaine du diagnostic et de la prise en charge globale, multidisciplinaire et coordonnée des symptômes démentiels. L’intégration des patients dans une filière de soins adaptée passe souvent par les Consultations Mémoire de Proximité (CMP). La comparaison des caractéristiques sociodémographiques et médicales des consultants d’un CMP, celui de Poissy (78), aux besoins locaux exprimés, a permis de localiser et d’estimer le nombre et le profil des patients qui n’accèdent pas aux soins, en particulier les plus de quatre-vingt dix ans, les personnes atteintes de démences sévères et celles qui vivent en institution. Neurologie Psychiatrie Gériatrie, article de V.Antoine, F.Roigt, L.Bodenan, D.Patte, J.Razafimamonjy, août 2006