ACTEURS

Acteurs de l'écosystème Alzheimer

Date de rédaction :
01 octobre 2005

40% des douleurs ne sont toujours pas soulagées. 
C’est ce que constate le collectif Doloplus, qui insiste particulièrement sur la douleur des personnes âgées. Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer développent des réactions de défense avec des positions antalgiques, une hostilité sourde aux sollicitations, une atonie psychomotrice accompagnée de pauvreté gestuelle et un manque d’expressivité. “Soulager la douleur de la personne âgée permet de faire la part des choses entre les trois D de la gériatrie : douleur, dépression, démence”, fait remarquer le docteur Gauquelin, du CHU de Blois. www.neuropsy.fr , 16 novembre 2005 
France Alzheimer approuve, mais pose des questions. 
L’association réagit au rapport sur la maladie d’Alzheimer publié en juillet dernier par l’Office parlementaire d’évaluation des politiques de santé. Elle approuve la plupart des recommandations du rapport : développement de nouveaux Centres Mémoire Ressource Recherche, amélioration de la formation des personnels, développement des accueils de jour, meilleure définition du rôle des EHPAD, priorité à la recherche, besoin de changer l’image du malade. Mais l’association demande une réflexion plus poussée sur certains points. Elle rappelle en particulier “l’importance de prendre en compte le désarroi des malades jeunes (moins de soixante-cinq ans) qui sont dans des situations spécifiques et très douloureuses.” Elle pose également des questions sur l’interlocuteur unique. www.senioractu.com , 17 octobre 2005 
La nuit de l’angoisse. 
La revue Décideurs en gérontologie consacre une grande partie de son numéro d’octobre 2005 à “Une nuit auprès des personnes âgées”. “Quand elles souffrent des premiers symptômes d’une maladie de type Alzheimer, écrit Eléonore Varini, les personnes peuvent marcher pendant des heures et des heures, sans but. Elles s’assoient deux minutes, puis se lèvent pour marcher à nouveau. Certaines nuits, elles sont capables de déambuler (ou même de sortir) pendant la nuit. Il faut les laisser libres de circuler dans un périmètre tout en veillant à écarter tous les dangers. Après s’être fatiguées, elles sauront d’elles mêmes aller dormir. Mais le risque est que leurs cycles soient alors inversés et qu’elles dorment toute la journée.”Max Schwer, un patient de 81 ans, atteint de la maladie d’Alzheimer, témoigne de ses nuits agitées à domicile. “La première chose que je ressens, c’est la peur”, déclare-t-il. “Où suis-je ? Parfois je me demande qui suis-je ?” Décideurs en gérontologie , octobre 2005 
“La personne âgée désorientée, ou l’homme méconnaissable”. 
Tel est le thème de réflexion de Jean-Philippe Pierron, maître de conférence en philosophie à Lyon III. “Qui peut reconnaître celui qui ne se reconnaît plus ?”, interroge-t-il. Celui qui, selon l’expression de Proust, devient “la pierre ponce de soi-même”. Aujourd’hui la vieillesse n’est plus qu’un problème technique, “un fait à gérer”. Un nouveau langage apparaît : l’âge du disque dur se substitue à l’âge des artères. “La vieillesse a maintenant un nom commun : l’Alzheimer”. La jeunesse se définit par le projet, ou la promesse, la vieillesse se définirait par une réduction à la mémoire. D’où la totale altérité de celui qui ne se souvient plus. La personne âgée désorientée nous interroge : “qu’est-ce qui demeure de mon intégrité lorsque le soi se désintègre ?” “Reconnaître l’humanité de l’homme vulnérable consiste à tenir et maintenir (en un mot à reconnaître) son statut de sujet, y compris dans ce qui l’assujettit. (…) La reconnaissance d’autrui est donc l’ultime réplique à l’impossibilité de se reconnaître”. Gérontologie , n° 136, 4 ème trimestre 2005 
Entrer, ou non, en institution ? 
C’est une décision capitale qui exige une meilleure protection de la personne. Où ? Il est peu admissible, par exemple, qu’une personne âgée entrée dans une institution accueillant des personnes valides se retrouve, par un tour de passe-passe administratif, résident en EHPAD, c’est-à-dire proclamé “dépendant” sans qu’on lui ait demandé son avis. De même, la suppression de nombreux services de Soins de Longue Durée est souvent une véritable maltraitance pour les personnes concernées. Quand ? La pratique des listes d’attente relève, elle aussi, des mauvais traitements : elle aboutit souvent à une entrée trop tardive ou, au contraire, trop précoce. Comment ? Si la personne est lucide et autonome, tout dépend de la nature exacte de son déficit, des mobiles de sa demande (ou de celle des proches), de l’analyse de ses rapports avec son entourage : son consentement éclairé est une obligation absolue. Si la personne semble incapable de décider par elle-même, la décision doit être prise en concertation avec tous ceux qui sont impliqués.
Mais il est exclu de lui mentir. Un dialogue s’impose. En cas de refus catégorique par la personne, toute admission forcée relève juridiquement de la séquestration, sauf en cas de dangerosité manifeste. La mise sous tutelle est parfois la moins mauvaise solution. La non admission d’une personne volontaire (parce qu’il n’y a pas de place…) constitue, elle aussi, une maltraitance. Ce qui ne devrait jamais se voir : le mensonge délibéré ; la décision de placement en urgence et aux urgences ; l’admission dans la première place libre ; le bannissement de la cité et la séparation des couples ; les listes d’attente irréalistes ; les établissement clandestins ou jamais inspectés. “Seule une décision personnalisée est admissible”. Gérontologie , n° 136, 4 ème trimestre 2005, article de Robert Moulias, du Groupe Ethique et Vieillesse, de l’Espace Ethique APHP, de la Commission Droits et Libertés FNG 
“Maisons de retraite : des conditions indignes”. 
Tel est le titre de couverture qu’a choisi le magazine “Que Choisir” pour son numéro du mois d’octobre. La majorité des témoignages recueillis est accablante. Or, signale le magazine, “des initiatives positives existent, notamment dans l’accompagnement des malades   Alzheimer. Ces malades aux comportements d’agitation pathologique vivent des soins apaisés dans 70 à 90% des cas si le personnel sait les regarder, leur parler, les toucher, les mettre debout. Cela s’apprend.” Que Choisir , octobre 2005 ; www.agevillage.com, 3 octobre 2005 
Accueil temporaire : où sont les places promises ? 
Jean-Jacques Olivin, président du GRATH (Groupement de réflexion et réseau pour l’accueil temporaire des personnes handicapées) pose la question dans une interview à TSA Hebdo . “Le gouvernement, rappelle-t-il, avait annoncé la création de treize mille places en hébergement temporaire et en places d’accueil de jour d’ici 2007 dans son plan “Alzheimer et maladies apparentées”. “Mais ceux qui connaissent ce secteur sont pour le moins dubitatifs et je mets quiconque au défi de trouver les 1 125 nouvelles places d’hébergement temporaire qui devaient être créées en 2004.” TSA Hebdo , 30 septembre 2005 
Plus l’aidant se sent mal… 
Une étude réalisée en Espagne a montré que la fréquence du placement est en grande partie expliquée par la qualité de vie subjective des aidants. Elle est environ six fois plus importante lorsque les aidants considèrent leur santé et leur qualité de vie plus mauvaise que l’année précédente au moment de la mise en place de l’étude. L’année gérontologique , septembre 2005 
La coqueluche frappe même des personnes âgées. 
La coqueluche est une infection hautement contagieuse due à une bactérie. Elle peut être grave, voire même mortelle chez les nourrissons. Les adultes constituent un réservoir, même s’ils ont été vaccinés dans l’enfance. Un service de gériatrie a dû faire face à une épidémie de coqueluche transmise par le personnel…. La revue de gériatrie , tome 30, n° 7, article de N.C. Berthelot, E. Deliere, E. Banoun septembre 2005 
Fin de vie : la fin de l’”obstination déraisonnable”. 
Deux professeurs de droit, Elie Alfandari et Philippe Pedrot, analysent très finement, dans la R evue de Droit sanitaire et social , la loi du 22 avril 2005 en ce qui concerne la fin de vie. Plus de 50% des décès survenus en service de réanimation sont précédés d’une décision d’arrêt ou de limitation de soins actifs. Parmi les innovations de la loi : la volonté de protéger les patients contre les risques d’une obstination déraisonnable, lorsqu’il n’existe plus d’espoir d’amélioration notable. Si la personne est consciente, elle est reconnue comme responsable de la décision. : elle a droit, en particulier, de refuser l’alimentation artificielle. Si elle est inconsciente, mais a exprimé sa volonté avant la perte de conscience, des “directives anticipées” ont valeur d’obligation pour le médecin, à condition qu’elles aient été rédigées moins de trois ans auparavant. Si elle n’a manifesté aucune volonté, le médecin doit respecter une procédure collégiale, en particulier la consultation de la “personne de confiance”. Aucune poursuite ne peut être menée contre lui s’il respecte cette règle. La loi reconnaît le droit “d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement”. Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne en phase terminale qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet d’abréger sa vie, il doit en informer le malade, sous réserve du droit de celui-ci à préférer être tenu dans l’ignorance. Il en est de même de la personne de confiance, de la famille, ou à défaut de l’un des proches. Dans ces circonstances, le médecin ne peut être tenu pour pénalement responsable. Autrement dit : la loi “institue un droit de laisser mourir sans faire mourir”. Revue de Droit sanitaire et social , septembre-octobre 2005 

1 500 aides soignantes s’interrogent sur leur rôle. 
Les 21èmes Journées internationales d’étude et de formation des aides soignantes se sont tenues à la Mutualité, à Paris. Parmi les questions débattues : leur place dans les services de soins palliatifs, la souffrance de l’aide-soignant, l’éthique dans le soin, la communication avec l’entourage. www.agevillagepro.com, 29 novembre 2005 
Toucher, c’est aussi soigner. 
Le sens du toucher est celui qui est affecté le plus tardivement au cours du vieillissement. Une équipe pluridisciplinaire hospitalière s’est exprimée sur les différentes représentations du toucher en gériatrie à partir d’un questionnaire. Les soignants expriment une crainte, un malaise, une gêne, mais soulignent aussi un manque de savoir faire et un manque de temps. A partir de cette enquête, la nécessité de sensibiliser les équipes à l’importance du toucher relationnel apparaît clairement. Il est souhaitable que les soignants se l’approprient dans une relation soignant soigné optimisée. La Revue francophone de gériatrie et de gérontologie , Tome 12, septembre 2005, numéro 117 
Maltraitance : Critères d’embauche plus sévères. 
Philippe Bas, ministre délégué aux Personnes âgées, a rappelé que le dispositif de prévention et de dépistage de la maltraitance a été renforcé. Les critères d’embauche des professionnels exerçant dans les établissements accueillant des personnes handicapées ou âgées deviendront plus sévères. Enfin les contrôles et les inspections dans les établissements seront développés.www.directions.fr, 14 octobre 2005 
David Causse et Murielle Jamot représenteront la FHF à la section sociale du CNOSS (Comité national de l’organisation sanitaire et sociale), le premier au sein du collège “personnes âgées”, la seconde dans le collège “personnes handicapées”.www.directions.fr, 14 octobre 2005 
Vers une fédération des médecins coordinateurs. 
Les quinze associations de médecins coordinateurs, qui représentent plusieurs milliers de praticiens, sont sur le point de créer, à l’initiative du docteur Nathalie Ake, une Fédération nationale, dont l’assemblée constitutive se tiendrait au printemps.www.agevillagepro.com, 21 novembre 2005 
Le médecin coordinateur entre au Conseil d’administration des EHPAD , au titre de représentant du personnel. Une des deux personnes qualifiées sera choisie au sein des associations appartenant au collège “personnes âgées” ou “personnes handicapées” de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie. www.directions.fr , 14 octobre 2005 ; Actualités sociales hebdomadaires , même date 25 à 35 nouveaux postes de professeurs de gériatrie et de chef de clinique d’ici à 2010, annonce Philippe Bas, ministre délégué aux Personnes âgées, à l’occasion des Journées nationales de la Société Française de Gériatrie et Gérontologie. Objectif : doubler dans les cinq à dix ans le nombre de postes. www.agevillagepro.com11 octobre 2005 
Une licence professionnelle “Action, conseil et coordination gérontologique”, c’est ce que propose l’université d’Angers à des étudiants bac 2, ayant au moins un début d’expérience en gérontologie. SantéSocial , octobre 2005 Marie-Jo Guisset : mieux former les infirmières. Dans une interview à Infirmières Magazine, la responsable du pôle “Soutien aux initiatives locales de la Fondation Médéric Alzheimer affirme que “globalement, les équipes de professionnels sont mal préparées à l’accompagnement. Si les infirmières sont bien formées aux soins techniques, elles ne le sont pas forcément sur les sujets atteints de troubles cognitifs. Elles ont besoin d’être informées, sensibilisées pour mieux comprendre. De même, pour l’ensemble des professionnels, afin de faire en sorte qu’une toilette, par exemple, ne se transforme pas en bagarre. L’un des principes d’action qui devrait guider les professionnels, les infirmières comme les autres, c’est le pari de l’humanité de la personne qu’on a en face de soi.   Pour beaucoup d’équipes, lorsque la maladie est très évoluée notamment, on n’a plus le sentiment d’être en face d’un être humain. Il y a au contraire comme un sentiment d’étrangeté de cet autre qui grogne, qui crie. Et face à ces patients, si les infirmières ont le savoir faire, il manque parfois le savoir-être, qui ne se décrète pas mais se révèle ou s’entretient.”Infirmières Magazine , octobre 2005 
Les recommandations du cercle aquitain sur la maladie d’Alzheimer .
A l’occasion des Journées nationales de la société française de gériatrie et gérontologie, ce cercle a proposé huit recommandations : prévoir un projet de vie et un projet de soins spécifique ; veiller à l’intégration de ces malades dans la vie de l’établissement ; insérer celui-ci dans la filière gériatrique ; poser et communiquer les critères d’admission et de non-admission ; établir un protocole pour l’arrivée du résident ; rechercher un ratio de 0,5 agent par lit ; imposer un projet architectural en accord avec le projet de l’établissement. www.agevillagepro.com11 octobre 2005 
Un kit boîte à outil pour le médecin coordinateur en EHPAD. 
C’est le docteur Serge Reingewirtz qui en a annoncé le lancement prochain, à l’occasion des Journées nationales de la Société Française de Gériatrie et Gérontologie. www.agevillage.com11 octobre 2005 
Le médecin, poursuivi pour délaissement, s’évanouit pendant le réquisitoire. 
Jugé pour délaissement après le décès d’un patient atteint de la maladie d’Alzheimer, le docteur Jean-Pierre Champin, directeur de la structure spécialisée dans la maladie d’Alzheimer à la résidence Montvenoux, a été victime d’un malaise pendant le réquisitoire du procureur. Le procès a été renvoyé. www.afpap.org, 5 octobre 2005 ; Le Progrès , même date. 
Services à domicile : nouvelles attentes. 
De nouvelles prestations d’aide à domicile ont été répertoriées par l’ADMR, qui recense les attentes des personnes aidées : portage de repas (avec guide de l’optimisation des conditions d’hygiène) ; télé-assistance ; véhicules adaptés, avec chauffeurs-accompagnateurs pour aider à faire les courses ; services de prévention pour lutter contre la dénutrition (goûters collectifs), ou l’inactivité physique (sorties dans des parcs). www.agevillagepro.com , 21 novembre 2005 
Services à la personne : l’UNASSAD devient l’UNA. 
Elle rejoindra ses partenaires, la Mutualité française et l’UNCCAS, pour le lancement d’une enseigne commune dans le cadre du plan Borloo de développement de services aux personnes. www.senioractu.com, 28 octobre 2005 Services à domicile : la guerre des enseignes. La loi Borloo a ouvert le secteur à la concurrence. Issues des fédérations associatives, quatre grandes enseignes devraient voir le jour au début de 2006. Avec pour partenaires l’AG2R et le Crédit Mutuel, l’ADMR fonde l’enseigneDomi . Avec l’UNCCAS et la Fédération nationale de la Mutualité française, l’UNASSAD lance Domiciles. La fédération Familles rurales a un projet à l’étude. A Domicile réunira la FNAID, l’Union nationale des associations coordinatrices des centres de soins et santé, Familles de France et la Fédération française du bénévolat associatif. Directions , octobre 2005 
Services à la personne : “protection des publics fragiles et qualité passent au second plan” , affirme l’UNIOPSS. L’agrément serait “une régulation minimale”. La loi oublierait que les personnes fragiles ne sont “pas des consommateurs comme les autres”. Enfin le chèque emploi service universel favoriserait l’emploi de gré à gré aux dépens de la prestation de service, ce qui freinerait la professionnalisation du secteur. Union sociale , octobre 2005 
Services à la personne : deux mois maximum pour l’agrément. 
Obligatoire pour les associations et les entreprises dont l’activité porte, notamment, “sur l’assistance aux personnes handicapées ou autres personnes qui ont besoin d’une aide personnelle à leur domicile ou d’une aide à la mobilité dans l’environnement de proximité favorisant leur maintien à domicile”, l’agrément est délivré par le préfet pour une période de cinq ans, après avis du président du Conseil général. Au bout de deux mois, le silence de l’administration vaudra acceptation (aujourd’hui, six à douze mois de procédure). Dans le cas où il s’agit d’une association, celle-ci devra être administrée par des personnes bénévoles. Elle devra disposer d’une charte qualité réévaluée périodiquement. Le chèque emploi-service universel entrera en application le 1 er janvier 2006. Le ministre Jean-Louis Borloo estime que dix mille emplois ont déjà été créés dans l’attente de cette réforme.www.directions.fr , 16 novembre 2005  ; Actualités sociales hebdomadaires, 11 novembre 2005 ; Les Echos , 27octobre 2005 
Services à la personne : deux groupements d’employeurs pour faciliter les recrutements. 
Absentéisme, taux de rotation élevé, déficit de compétence : pour essayer de remédier à ces inconvénients, dans le secteur de la prise en charge des personnes âgées dépendantes, deux groupements d’employeurs médico-sociaux ont vu le jour dans le Vaucluse. A l’été 2003, le groupement d’employeurs M3S, regroupant sept EHPAD, a été créé. Simultanément le groupement ASP rassemble aujourd’hui treize associations de services aux personnes. Objectif : mutualiser les financements, améliorer la qualité du service, fidéliser les personnels (majorité de CDI). Effectif total : une trentaine de salariés, ayant effectué seize mille heures de travail au cours du premier semestre 2005. Parmi les initiatives : une formation contre la maltraitance. Actualités sociales hebdomadaires , octobre 2005 
Services à la personne : le point à 5,115€. 
Le Ministère de la Santé vient d’agréer plusieurs avenants à l’accord de branche de l’aide à domicile. Valeur du point à 5,115 € ; premier coefficient de la catégorie A à 239, ce qui porte les premiers salaires de cette catégorie au dessus du SMIC. L’avenant sur la formation professionnelle tout au long de la vie règle les modalités du droit à la formation professionnelle et organise la ventilation de la contribution de 2,1% dûe par les employeurs en fonction de l’effectif salarié des établissements. Actualités sociales hebdomadaires , 28 octobre 2005 
Services à la personne : l’Agence nationale est en place. 
Jean-Louis Borloo a installé, le 18 octobre, l’Agence nationale des services à la personne, placée sous sa tutelle. Elle a pour missions : de favoriser la création d’emplois nouveaux ; de promouvoir et d’évaluer la qualité des services rendus : d’assurer un rôle d’observatoire statistique ; de développer les filières de formation et la professionnalisation ; de coordonner l’emploi du chèque emploi-service ; d’assurer l’information des publics concernés.   Son Conseil d’administration, présidé par Laurent Hénart, comprend quarante-huit membres nommés pour trois ans renouvelables. Elle dispose d’un Comité des engagements, chargé d’attribuer les subventions, et de délégués territoriaux. Actualités sociales hebdomadaires, 21 octobre 2005 
Services à la personne : feu vert pour les titulaires de CAE (Contrats d’accompagnement dans l’emploi). 
Depuis la loi Borloo, il n’existe plus de restriction légale à l’emploi de ces personnels. Actualités sociales hebdomadaires , 14 octobre 2005 
Associations d’aide à domicile : Colette Bory présidente. 
Elue en juillet à la présidence de l’ADESSA, elle s’engage à redynamiser le secteur. Elle veut, au moyen d’un questionnaire national, labelliser les 250 associations adhérentes. Celles qui n’obtiendraient pas le label recevraient “un accompagnement technique et politique”. ASH Magazine , septembre-octobre 2005 Auxiliaires de vie sociale : trois identités. Sont-elles des soignantes, des travailleuses sociales, ou des aides ménagères ? Grégory Degenaers, psychologue clinicien, pose la question dans une tribune d’Actualités sociales hebdomadaires . “Tout l’intérêt et tout l’objectif de formation consiste alors à humaniser ce terrain professionnel, à valoriser chacun des actes techniques d’hygiène appliqués aux locaux et mobiliers, qui prennent part à une continuelle réhabilitation de l’autre”. “Cette intervention reste trop souvent l’unique perfusion relationnelle rompant l’isolement des personnes aidées” Actualités sociales hebdomadaires , 7 octobre 2005 
Quitter la profession avant l’âge de la retraite. 
Tel serait le désir de nombreux soignants, épuisés par la pénurie de personnels, l’augmentation de la demande de soins, l’intensification de la charge de travail. C’est ce que révèle l’enquête européenne Next ( Nurses’early exit study ). Les soignants français sont ceux qui présentent le score moyen d’épuisement émotionnel le plus élevé. Principales insatisfactions : absence de perspectives professionnelles, troubles de la santé mentale, manque de soutien psychologique, harcèlement des supérieurs, difficulté à sauvegarder une vie familiale. Santé Social , octobre 2005. 
Comment “certifier” un établissement de santé. 
La Haute Autorité de Santé (HAS) a défini, par une décision du 13 avril 20005, publiée au JO du 22 septembre, la procédure de certification des établissements de santé, prévue par la loi du 13 août 2004. Chaque établissement signe un contrat établi par la HAS qui définit les droits et obligations des deux parties. Première phase : auto-évaluation. Deuxième phase : visite de certification, effectuée tous les quatre ans. TSA Hebdo , 30 septembre 2005