Accepter d’être aidé, faire ensemble, préserver la relation

« Même si l’on observe depuis quelques années une tendance des aidants à s’appuyer sur leur réseau familial et social et à recourir à des professionnels, on ne peut nier qu’une certaine réticence, voire résistance, à accepter de l’aide, perdure », constate Marion Villez, responsable du pôle Initiatives locales de la Fondation Médéric Alzheimer. « Il y a un travail pédagogique de fond à mener pour faire comprendre aux aidants qu’ils ne sont pas seuls. »Aujourd’hui, les dispositifs de répit s’adaptent davantage aux modes de vie et à l’environnement des personnes malades, de leur entourage, et favorisent une approche individualisée qui tient compte de l’impact de la maladie. Depuis quelques années, c’est la conception même du répit qui évolue. Les formules imaginées prennent davantage en compte le couple aidant/aidé, en lui proposant de vivre ensemble des moments partagés, tout en étant accompagné. Les plateformes de répit, les gardes itinérantes de jour et de nuit ou encore les séjours de vacances sont des dispositifs qui favorisent cette approche du « faire ensemble » et témoignent de cette volonté de préserver la relation entre la personne malade et ses proches, à travers des aides toujours plus souples et diversifiées. Michèle Frémontier explique : « Aujourd’hui, l’aide n’est plus uniquement considérée comme un fardeau : elle peut être aussi vécue comme un gage d’amour, un échange, une découverte. De ce point de vue, le terme même de répit n’est plus adapté. La question serait plutôt : comment faire pour préserver la relation entre les personnes ? », afin de ne pas s’isoler. Les bénévoles, le voisinage, les commerçants peuvent favoriser l’entretien de liens sociaux et améliorer très sensiblement la qualité de vie de chacun.

Mieux vivre ensemble la maladie d’Alzheimer. Lettre d’information n°3. Janvier 2016. Fondation Médéric Alzheimer. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Informez-vous/La-Lettre-d-information.