62 ans, trisomie 21 : du monde du handicap à celui de la gérontologie

L’espérance de vie à la naissance d’une personne atteinte de trisomie 21 est passée de 9 ans en 1959 à plus de 60 ans en 2003. À partir de cet âge, plus de 90% des personnes porteuses de trisomie 21 sont atteintes de maladie d’Alzheimer, en raison de l’expression du gène du précurseur de la protéine amyloïde porté par le chromosome 21 supplémentaire, rappelle André Strydom, du King’s College de Londres. En Vendée, Denis, 62 ans, est atteint de trisomie 21. Il réside en foyer-logement et est retraité d’un établissement et service d’aide par le travail. Il a été victime d’un accident vasculaire cérébral. « Il vit depuis dans une certaine immobilité, spectateur de la vie de l’établissement médico-social où il est hébergé », explique Marjorie Felgines, psychomotricienne à l’ADAPEI-ARIA de Vendée à Mouilleron-le-Captif et à la Maison des familles ADMR de La Roche-sur-Yon. Denis bouscule les frontières médico-administratives. Son hébergement soulève de nombreux constats et interrogations. Le personnel de l’établissement médico-social dans lequel il vit n’est ni suffisant en nombre, ni formé pour accompagner des personnes présentant des pathologies gériatriques. Les établissements gériatriques médicalisés ne sont ni formés au handicap, ni ciblés pour accueillir des personnes atteintes de trisomie 21. Devant ce constat, le foyer d’hébergement a fait appel à l’équipe spécialisée Alzheimer (ESA), afin d’étayer une réorientation vers une structure adaptée au vieillissement pathologique de personnes handicapées. C’est la double appartenance de la psychomotricienne aux secteurs du handicap et de la gérontologie qui a facilité l’intervention de l’ESA.

Felgines M. Quand le secteur du handicap rencontre celui de la gérontologie. Soins Gérontol 2018 ; 130 : 28-30. Mars-avril 2018. Zys P et Strydom A. Clinical aspects and biomarkers of Alzheimer’s disease in Down syndrome. Fre Radic Biol Med 2018; 114:3-9. Janvier 2018. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28870521.