Vision

Comme de nombreux pays, la France connaît une « révolution de la longévité ». Les plus de 75 ans – 6 millions en 2018 – pourraient être 8,5 millions en 2030 et 10 millions en 2040. Beaucoup de ces personnes conserveront jusqu’à la fin de leur vie des capacités cognitives intactes.

D’autres vont développer des troubles de l’attention, de la mémoire, de l’orientation… Dans certains cas, ces troubles évolueront vers un syndrome démentiel ou un trouble neurocognitif majeur. La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont une composante fréquente de ces syndromes démentiels. Elles toucheraient actuellement 1,2 million de personnes. Compte tenu de l’allongement de l’espérance de vie et de l’arrivée à l’âge de la retraite des générations issues du baby-boom, 1,7 million de personnes pourraient être concernées en 2030. Cela représente un double enjeu pour notre société :

• un enjeu éthique d’abord, car il faut faire en sorte que, quelle que soit l’intensité de leurs troubles, les personnes malades soient toujours pleinement respectées dans leur humanité et leur inaliénable dignité ;
• un enjeu économique ensuite, car les conséquences sociales,  médico-sociales  et  médicales  de  ces maladies  ont  un  coût  considérable  –  de  l’ordre de 32 milliards d’euros par an en France – pour les familles concernées et pour la collectivité.

En se fondant sur son expertise et sur ces échanges, la Fondation Médéric Alzheimer s’est forgée quatre grandes convictions.

• Première conviction : on ne relèvera pas le défi du vieillissement cognitif en opposant l’approche biomédicale et l’approche psychosociale. Face à un phénomène aussi complexe que les syndromes démentiels, une approche globale est impérative. Même lorsque des traitements médicaux auront été découverts, une réponse pluridisciplinaire et pluri- professionnelle restera nécessaire pour considérer la personne malade dans toutes ses dimensions. Il faut donc, dès aujourd’hui, bâtir une nouvelle alliance entre le « cure » (l’approche biomédicale) et le « care » (l’approche psychosociale).
• Deuxième conviction : compte tenu des contraintes économiques qui pèsent sur les ménages et les finances publiques, on ne pourra  pas faire face à l’augmentation attendue des besoins en demandant sans cesse davantage de moyens, ni en se contentant de déployer plus largement les réponses actuelles. Il va falloir sortir d’une logique du « toujours plus » pour  entrer dans une logique d’innovation : inventer de nouvelles réponses, plus efficaces, plus efficientes, plus justes et moins onéreuses, qui bénéficieront à la société dans son ensemble. Cette innovation ne devra pas seulement être technologique.  Même s’il est évident que la robotique, la domotique, le numérique et l’exploitation des données de masse ont le potentiel d’améliorer la situation des personnes malades et de leurs familles, il va également falloir faire preuve d’innovation sociale.
• Troisième conviction : il est temps d’arrêter de se focaliser sur les échecs, pour s’intéresser davantage à ce qui « marche ». Certes, de nombreuses déconvenues ont été essuyées ces dernières années du côté des essais cliniques de médicaments. Mais il y a aussi de bonnes nouvelles : dans le même temps, des interventions psychosociales, des aménagements du cadre de vie et de nouveaux modes d’organisation ont prouvé leur capacité  à  améliorer  la  situation  des  personnes malades et de leurs proches aidants, ainsi qu’à réduire l’impact des troubles cognitifs sur l’autonomie et la qualité de vie.
• Quatrième conviction : pour se donner une meilleure chance de comprendre et d’agir, il est utile de resituer le phénomène Alzheimer dans le contexte plus large du vieillissement et il faut apprendre à regarder les syndromes démentiels comme des handicaps cognitifs évolutifs. Car la maladie d’Alzheimer est une maladie chronique. Et le paradigme du handicap permet d’insister sur les compensations et les aménagements de l’environnement (compréhension,  acceptation, inclusion) dont les personnes en difficulté cognitive devraient pouvoir bénéficier, afin de maintenir leur qualité de vie et d’avoir accès aux mêmes droits que les personnes qui ne rencontrent pas ces difficultés.

Compte tenu de ces éléments, trois maîtres mots devraient présider à la construction d’une réponse pérenne au phénomène Alzheimer : organiser la prévention, améliorer l’accompagnement et bâtir une société inclusive.

En 2030, on pourra dire que la société française a relevé le défi du vieillissement cognitif si :

• les comportements individuels et les manières de vivre collectives permettent de rester plus longtemps en bonne santé cognitive et de retarder l’évolution vers la grande dépendance ;
• toutes les personnes malades peuvent bénéficier d’un accompagnement respectueux, combinant écoute et compétence, empathie et expertise, et si – avec leurs aidants familiaux – elles ont accès dans des conditions d’équité aux aides reconnues comme efficaces et efficientes ;
• la société dans son ensemble (et notamment les acteurs de proximité : voisins, commerçants, services publics…) est sensibilisée, accueillante, solidaire et étayante, bref « inclusive » vis-à-vis des personnes en situation de handicap cognitif et de leurs proches aidants.