Prévenir l’épuisement de l’aidant : du traitement d’une co-victime à l’encapacitation

Pour Myrra Vernooij-Dassen, directrice du centre Alzheimer de Nimègue (Pays-Bas), les interventions psychosociales les plus efficaces pour prévenir l’épuisement de l’aidant sont des interventions combinées, individualisées, permettant des choix et centrées à la fois sur la personne malade et l’aidant. Cependant, de nombreuses interventions psychosociales n’arrivent pas à montrer d’effets positifs, pour différentes raisons. Le moment de l’intervention a peut-être été mal choisi (trop tard, trop tôt). Ainsi, la gestion de cas juste après la détection de la démence n’est pas efficace lorsque les personnes ne veulent pas être « gérées » ; au contraire, la gestion de cas est grandement valorisée à une phase plus tardive, quand la complexité des problèmes est reconnue par la famille. Des interventions inefficaces ne répondent pas aux besoins des aidants. Ceux-ci semblent souhaiter un rôle actif, et ne pas être traités comme des co-victimes. Pour Myrra Vernooij-Dassen, malgré les progrès enregistrés dans la recherche sur les interventions psychosociales, le grand nombre d’études inefficaces demande de nouvelles approches. Il faut prendre en compte la réciprocité, l’inclusion et le partenariat, des dimensions qui se réfèrent à des besoins humains de base et sont centrés sur la citoyenneté de l’aidant plutôt que sur son rôle de co-victime. La réciprocité considère les aidants comme des personnes donnantes, qui souhaitent avoir quelque chose en retour. Les aidants se perçoivent comme des personnes donnantes et aiment être reconnues comme telles, plutôt que comme des personnes ayant besoin de soins. Recevoir du soutien est parfois perçu par les aidants comme la preuve de leur incompétence, et les équipes d’accompagnement doivent en tenir compte. L’inclusion sociale met en avant le besoin de la personne malade et de son aidant à faire partie de la société et à ne pas en être exclu en raison de la stigmatisation attachée à la démence. Inclure les aidants dans la conception des interventions peut contribuer à leur efficacité. Le partenariat avec les aidants familiaux peut promouvoir la réciprocité et la reconnaissance des capacités des aidants.

Vernooij-Dassen M. Preventing carer burn-out: from co-victim treatment to carer empowerment. 23rd Alzheimer’s Conference. Living well in a dementia-friendly society. Malte, 10-12 octobre 2013. PL2.4 : 35. www.alzheimer-europe.org/Conferences/Previous-conferences/2013-St-Julian-s-Malta/Detailed-programme-abstracts-and-presentations/PL2.-Prevention.