Plan maladies neurodégénératives : quelle place pour les sciences humaines et sociales ? (1)

Le plan précise que la politique publique de recherche sur les maladies neurodégénératives « s’appuiera sur des financements existants des centres d’excellence pour la recherche et le soin, des réseaux de santé, des laboratoires de recherche et des infrastructures partagées. » « Les centres d’excellence en enseignement et recherche sur les maladies neurodégénératives, en petit nombre (de l’ordre de 5 à 7) comporteront des structures hospitalières de recherche clinique et des laboratoires de recherche préclinique et épidémiologique dans un même périmètre (CHU et/ou université). Leur mission sera de développer la recherche préclinique, la recherche clinique et la recherche en sciences humaines et sociales sur les questions relatives à l’entrée dans la maladie, à l’évaluation cognitive et comportementale, à la prise en charge médicale et sociale, à l’environnement social, et au coût social des maladies neurodégénératives. » La mesure 62 du plan précise que « ces centres auront également pour mission d’attirer des étudiants d’autres disciplines vers la recherche sur les maladies neurodégénératives afin de créer un pool d’experts pluridisciplinaires. Cette mesure vise à renforcer la participation active des médecins à la recherche ; à former les étudiants biologistes et médecins au monde économique et à la création d’entreprises, à attirer des étudiants en mathématiques, physique, informatique et sciences humaines et sociales (psychologie, cognition, sociologie, linguistique, éthique, économie, philosophie, droit, sociologie) vers l’étude des maladies neuro-dégénératives. » Par ailleurs, la mesure 69 du plan « vise à mettre en place la création d’une banque de récits de chercheurs, malades, aidants, enfants confrontés aux parents ou grands-parents malades. Les instruments permettant des accès par catégorie (chercheurs, patients, grand public, etc.) et une confidentialité des données privées devront être mises en place. Cette banque de récits aura pour objectif sur sa partie à accès restreint de servir de base pour des recherches en sciences humaines et sociales sur les maladies neurodégénératives et sur sa partie publique d’outil de communication et de lien entre les personnes touchées par la maladie en lien étroit avec les associations de malades. »

Ministère de l’Éducation nationale, de l’enseignement supérieur et de la recherche ; ministère des Affaires sociales, de la santé et des droits des femmes. Plan maladies neurodégénératives 2014-2019. 18 novembre 2014.

www.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/DP_PMND_18112014.pdf. www.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Plan_maladies_neuro_degeneratives_def.pdf (texte intégral).