Le soutien des enfants aidants réduit leur stress et retarde l’entrée en établissement

Joseph Gaugler, de l’École infirmière de l’Université du Minnesota et Mary Mittelman, du centre de recherche sur le vieillissement et la démence à l’Université de New York (Etats-Unis), ont mené un essai clinique contrôlé et randomisé auprès de cent sept enfants aidants de personnes atteintes de démence pour tester les effets d’une intervention combinée de soutien (NYU Caregiver Intervention for Adult Children-NYUCI AC). Ce programme a été adapté d’une intervention initialement conçue pour les conjoints vivant sous le même toit que la personne malade. Les enfants aidants ont des caractéristiques différentes. L’âge moyen des enfants aidants (essentiellement des femmes) était de 51 ans, 94% avaient fait au moins des études secondaires, et tous étaient en activité professionnelle au moment de l’étude. La moitié des aidants (48%) n’avaient recours à aucun service de soutien au début de l’étude. L’intervention (six séances pendant quatre mois) comprend du conseil individuel et familial, la participation à un groupe de soutien et du conseil ad hoc. Les trois premières séances offrent du conseil individuel à l’aidant seul, les trois suivantes incluent au moins une personne de la famille. Les participants sont encouragés à profiter du soutien social de la famille et des amis. Ce soutien peut être accru en améliorant les interactions entre les membres de la famille et en aidant ceux-ci à mieux comprendre les besoins des uns et des autres. L’intervention de conseil est délivrée en personne, par téléphone ou par mail. Après l’intervention, les aidants ont été suivis pendant deux ans. À la fin de l’étude, 51% des personnes malades sont entrées en établissement d’hébergement, et 36% sont décédées (dont 18% avant d’entrer en établissement). Par rapport au groupe témoin, les aidants ayant bénéficié du soutien ont eu une meilleure maîtrise des situations stressantes, avec une réduction significative des réactions négatives jusqu’à dix-huit mois, même si l’intervention n’a eu aucun effet sur les deux grands autres facteurs de stress primaire subjectifs, la captivité dans le rôle d’aidant et la surcharge (role overload). Les aidants ayant bénéficié du soutien ont été deux fois moins nombreux à faire entrer leur proche en établissement. Le maintien à domicile est prolongé en moyenne de 228 jours (7.5 mois). Pour les auteurs, l’intervention peut générer des économies considérables pour les familles et pour les systèmes de protection sociale Medicare (pour les personnes âgées) et Medicaid (pour les personnes pauvres).

Gaugler JE et al. Effects of the Minnesota Adaptation of the NYU Caregiver Intervention on Primary Subjective Stress of Adult Child Caregivers of Persons With Dementia. Gerontologist, 27 janvier 2015. www.investigage.com/2013/12/05/an-intervention-for-adult-child-caregivers-results-in-delay-of-residential-care-for-individuals-with-dementia/, 5 décembre 2013.