Sciences humaines et maladie d’Alzheimer : les questions les moins étudiées

« La recherche en sciences humaines fournit à la fois des éléments – réflexifs et théoriques – de compréhension et d’analyse, et des outils pour améliorer concrètement les pratiques et éclairer les décisions », rappelle Fabrice Gzil, docteur en philosophie et responsable du pôle Études et recherches de la Fondation Médéric Alzheimer. « Cela signifie que les acteurs de la recherche en sciences humaines sont à la fois des chercheurs travaillant dans les disciplines académiques traditionnellement reconnues comme relevant des sciences humaines et sociales (psychologie, sociologie, économie, droit, philosophie, géographie, sciences du langage, sciences politiques…), des chercheurs travaillant dans des disciplines telles que les sciences infirmières, les sciences de la réhabilitation, les sciences de l’information et de la communication, la gérontologie, l’ergonomie, le travail social…, et des acteurs du soin et de l’accompagnement qui réfléchissent à leurs pratiques et à l’environnement plus large dans lequel ils se situent. » Depuis que la maladie d’Alzheimer fait l’objet de politiques d’action publique spécifiques, les évaluations de la recherche en sciences humaines sont en général peu amènes avec ce domaine de recherche jugé de manière récurrente à la fois « indispensable » et « insuffisant. » Pour Fabrice Gzil, les questions moins étudiées qui paraissent prioritaires concernent notamment : « la définition de méthodes et de critères de jugement pertinents pour évaluer les interventions dites “non médicamenteuses” ; les différences d’accompagnement selon les spécialités médicales (gériatrie, neurologie, psychiatrie) ; les déterminants socio-économiques de l’évolution vers la perte d’autonomie ; l’impact des déficits sensoriels ; la qualité de vie et la santé des aidants informels ; le territoire pertinent, du point de vue économique, pour répondre aux besoins des personnes ; les moyens de prévenir les différentes formes de maltraitance, notamment financière, à l’égard des personnes en situation de handicap cognitif ; l’innovation sociale devant accompagner la mise en place de dispositifs technologiques ; les solidarités bénévoles, de voisinage et culturelles ; les diverses manières d’envisager le vieillissement, la maladie d’Alzheimer selon les cultures; et les questions éthiques et déontologiques rencontrées au quotidien, tant par les professionnels que par les proches aidants. »

Gzil F. Le point sur la recherche en sciences humaines et sociales sur la maladie d’Alzheimer.  Retraite et société 2014 ; 69. 159-173. Décembre 2014. www.statistiques-recherches.cnav.fr/images/publications/retraite-societe/Retraite-Societe-69.pdf.