Information et soutien aux personnes malades

Lisa Junglas, conseillère conjugale et familiale, responsable du service “Alzheimer Écoute” et Danièle Nahoum, psychologue et présidente de France Alzheimer Vaucluse, animent un séminaire d’information et de soutien pour les personnes malades intitulé « Vivre avec la maladie ». Pour la psychologue, « il ne s’agit pas de donner la parole aux personnes malades, mais qu’elles puissent la prendre. Cela demande de l’énergie et du courage. Ces personnes se sont entretenues avec Lisa Junglas puis se sont retrouvées entre pairs en invitant souvent un proche pour partager avec elles ce risque de la prise de parole. Enfin, le souhait de ces personnes a été de porter leur parole à l’extérieur, ce qu’elles ont fait lors d’une Journée mondiale en 2013 puis dans le cadre d’une visite du Parlement européen. Pour Jacques Gaucher, professeur de psychologie à l’Université Lumière-Lyon-2, « il est important de considérer le binôme aidant-aidé en tant que tel car il partage beaucoup de problématiques. Ce projet est aussi une manière d’offrir un espace et un temps pour désenclaver ce binôme, s’ouvrir et partager avec d’autres. » Pour la sociologue Laëtitia Ngatcha-Ribert, chargée d’études senior à la Fondation Médéric Alzheimer, « ne pas se sentir jugé parce que l’on se retrouve entre pairs est l’un des principaux besoins des personnes malades qui témoignent souvent de la diminution de leurs contacts sociaux. Ce genre d’initiatives peut permettre de changer les représentations. »

9è Rencontres France Alzheimer et maladies apparentées. Les Actes. 8 décembre 2015. www.francealzheimer.org/sites/default/files/actes%20RFA2015.pdf (texte intégral).