« Lisa me fait rire et pleurer, de tristesse ou de joie »
Société inclusive
« Je m’appelle Alice. J’ai dix-huit ans. Ce mois-ci, je terminerai mes études au lycée. Je viens d’être acceptée à l’École infirmière de l’Université d’Alabama. J’ai un travail à plein temps, et je suis aussi, à temps partiel, partenaire de ma meilleure amie Lisa. Elle a cinquante-trois ans, elle est belle. C’est la belle-mère de ma sœur. Elle a trois enfants. Elle a aussi une démence fronto-temporale. Je veux partager avec vous notre histoire. J’ai rencontré Lisa il y a deux ans. À cette époque, je ne savais rien de la démence. Je voyais juste cette mère aimante de trois enfants dont l’état se dégradait rapidement. Lisa avait des symptômes depuis quatre ans, et elle connaissait son diagnostic depuis un an. Depuis, la maladie a des conséquences néfastes. Lisa et moi sommes devenues de plus en plus proches. Après son diagnostic, Lisa a commencé à marcher longuement. Des kilomètres et des kilomètres sur une route de campagne dangereuse. Elle allait chez ses parents ou chez son fils, même s’il n’y avait personne à la maison. Aujourd’hui, Lisa a besoin d’assistance vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Elle ne maîtrise plus sa vessie. Elle répète toujours les mêmes choses, même des choses qui ne sont pas vraies. Elle n’a pas besoin d’aide pour manger, mais elle ne peut pas dire ce qu’elle veut au restaurant, ou chez elle. C’est comme si quelqu’un lui avait pris le cerveau, et l’avait échangé contre celui d’un tout petit. Son mari et sa fille travaillent à plein temps. Elle a besoin de quelqu’un à la maison quand ils ne sont pas là. Ces derniers six mois, j’ai été l’une des aides à domicile. Je passe environ huit heures avec cette femme agréable tous les lundis, jeudi et vendredi. Nous faisons plein de choses ensemble : nous marchons, allons faire les courses, visiter des lieux intéressants, jouons avec nos animaux, passons le temps avec la famille et nous nous amusons simplement à faire les folles. J’ai réussi à avoir de bonnes notes, j’ai trouvé un autre emploi pour payer mes études. J’ai tellement appris dans cette activité de partenaire de soins. Passer des heures à la laver, et aller à de longs et difficiles rendez-vous médicaux ne font pas partie de la vie typique d’une adolescente. Et je ne le regrette pas une seconde ! C’est difficile de sortir en public et d’être la risée des gens parce que je luis tiens la main et l’aide à faire des choix. Lisa me fait rire et pleurer, de tristesse ou de joie, très souvent, chaque fois que nous sommes ensemble. C’est ma meilleure amie. Elle a eu tant d’influence dans ma vie. »