Le plaisir et les nourritures terrestres (1)
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
En Allemagne, Katja Kuehlmeyer, de l’Institut d’éthique, histoire et théorie de la médecine à l’Université Louis-Maximilien de Munich, a mené une enquête auprès de cent trente infirmières de douze maisons de retraite pour connaître leur perception des comportements non verbaux de personnes atteintes de démence en réponse à l’alimentation à la main ou par voie artificielle. 93% des infirmières interrogées considèrent ce comportement non verbal comme crucial en ce qui concerne la nutrition artificielle et l’hydratation. Elles sont autant à déclarer avoir déjà rencontré des résidents qui n’ouvraient pas la bouche lorsqu’on essayait de les faire manger. 53% des infirmières interprètent les expressions de plaisir en mangeant comme une volonté de vivre des personnes. Les infirmières interprètent le plus fréquemment comme une gêne (discomfort) le refus de manger du résident. Lorsque les résidents n’ouvrent pas la bouche pour être nourris, 41% des infirmières pensent qu’il s’agit d’un désir de mort.
En France, Catherine Le Grand-Sébille, maître de conférences en socio-anthropologie de la santé à la faculté de médecine Henri-Warembourg de Lille et membre du conseil scientifique de l’Observatoire Éthique et soins hospitaliers de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris, a mené une étude dans douze régions pour mieux comprendre les expériences sensorielles et gustatives des personnes en fin de vie et les points de vue de familles et de soignants médecins et non-médecins qui interviennent auprès d’elles. Cette recherche qualitative fait « apparaître, face à la mort proche, non seulement les consommations et les goûts, mais aussi les relations, les représentations, les attitudes et les interdits qui entourent ceux qui continuent à manger et à boire avec plaisir, comme ceux qui sont contraints et attristés d’y renoncer », dans un « contexte de forte médicalisation de la fin de vie et de montée dans nos institutions de principes conjuguant lutte contre l’alcoolisation et promotion de normes diététiques ».
Kuehlmeyer K et al. Evaluating Nonverbal Behavior of Individuals with Dementia During Feeding: A Survey of the Nursing Staff in Residential Care Homes for Elderly Adults. J Am Geriatr Soc, 14 novembre 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26566872. Le Grand-Sébille C. Préserver les plaisirs sensoriels en fin de vie. Les nourritures et le vin. Etudes sur la mort 2015 ; 1(147) : 139-153. 16 novembre 2015.
www.cairn.info/resume.php?ID_ARTICLE=ESLM_147_0139.
Le Grand-Sébille C. Fins de vie : Plaisirs des vins et des nourritures. 30 septembre 2014. www.espace-ethique.org/ressources/editorial/fins-de-vie-plaisirs-des-vins-et-des-nourritures (texte intégral).