Priorités de recherche : qu’en pensent les personnes malades, leurs aidants et les cliniciens ?

En Ecosse, la James Lind Alliance [du nom du chirurgien hygiéniste (1716-1794) qui a mené le premier essai clinique] est une organisation à but non lucratif, créée en 2004, qui a pour but de réunir trois groupes d’acteurs (les patients, les aidants et les cliniciens) pour identifier, dans divers domaines, les dix incertitudes majeures ou « questions non résolues ». Dans une démarche partenariale, les trois groupes d’acteurs présentent ensuite ces incertitudes, sous la forme de dix priorités, aux organismes de financement de la recherche (priority setting partnerships). Une enquête auprès des trois groupes, menée par l’équipe de Carol Brayne, de l’Institut de santé publique de l’Université de Cambridge (Royaume-Uni) a permis d’obtenir mille six cents réponses, dont 4% de personnes malades et 76% d’aidants familiaux. Ces réponses ont été complétées par une analyse de la littérature. Un premier jeu de cent quarante-six incertitudes uniques a été obtenu. Un consensus des trois groupes d’acteurs a permis d’établir une liste de dix priorités pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, présentées sous forme de questions : 1/ quels sont les composantes les plus efficaces de l’aide et des soins qui permettent de préserver l’autonomie de la personne malade, à tous les stades de la maladie et dans tous les lieux de l’aide et des soins ? 2/ Comment les meilleures façons de prendre soin des personnes malades, y compris les résultats de la recherche, peuvent-elles être disséminées efficacement et mises en œuvre dans les pratiques de l’aide et les soins ? 3/ Quel est l’impact d’un diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, et comment la médecine de ville peut-elle faciliter l’accès au diagnostic ?  4/ Quelles sont les interventions psychosociales et/ou médicamenteuses les plus efficaces pour gérer les comportements difficiles ? 5/ quelle est la meilleure façon de prendre en charge à l’hôpital les personnes atteintes de troubles cognitifs lorsqu’elles ont des besoins aigus de soins ; 6/ Quelles sont les manières les plus efficaces pour encourager les personnes malades à manger, boire et maintenir leur prise nutritionnelle ? 7/ Quelles sont les manières les plus efficaces de soutenir les aidants de personnes malades vivant à domicile ? 8/ Quelle est la meilleure façon d’apporter de l’aide et des soins aux personnes malades en fin de vie ? 9/ Quel est le moment optimal pour faire entrer une personne atteinte de troubles cognitifs en établissement d’hébergement et comment y améliorer la qualité de l’aide et des soins ? 10/Quels sont les éléments d’architecture les plus efficaces pour produire des environnements « amis de la démence » au niveau de l’habitat et au niveau du voisinage ?

Kelly S et al. Dementia priority setting partnership with the James Lind Alliance: using patient and public involvement and the evidence base to inform the research agenda. Age and Ageing 2015; 44: 985–993.Novembre 2015.
http://ageing.oxfordjournals.org/content/44/6/985.full.pdf?etoc(texte intégral).
James Lind Alliance, Alzheimer’s Society. Outcomes of the James Lind Alliance dementia priority setting partnership. 2013.
www.jla.nihr.ac.uk/__data/assets/pdf_file/0020/134426/Outcomes-of-the-Dementia-PSP-report.pdf (texte intégral).